Una de cada cinco personas con enfermedad renal crónica (ERC) presenta anemia, complicación que empeora a medida que aumenta el deterioro de la función renal: en el estadio 3 de la ERC afecta hasta el 40% de los pacientes y en el 5 hasta en el 90%. Sin embargo, este factor determinante en la evolución de la enfermedad y en la vida del paciente está actualmente infradiagnosticado por la falta de visibilidad y concienciación a nivel sanitario y social, infratratado al existir retrasos en su manejo inicial, y con un insuficiente seguimiento por la falta de coordinación y continuidad asistencial.

El origen del 'Proyecto Teide'

Una situación que, agravada por la pandemia de la COVID-19 y sus consecuencias de saturación en el ámbito sanitario, ha motivado el desarrollo del “Proyecto TEIDE: Diseño y mejora del proceso asistencial del paciente con anemia asociada a la ERC tras la situación de pandemia”, impulsado por Astellas Pharma, y con el aval de 7 Sociedades Científicas (SECA, Sedysa, Semergen, SEMFyC, SEFH, Seden, S.E.N.) y la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes, Alcer.

Tiene el aval de 7 Sociedades Científicas (SECA, Sedysa, Semergen, SEMFyC, SEFH, Seden, S.E.N.) y la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes, Alcer.

La finalidad del "Proyecto TEIDE" ha sido definir y optimizar el recorrido asistencial de los pacientes con anemia asociada a ERC en España desde una visión integral, incorporando aspectos clínicos, de gestión, económicos y humanísticos para lograr una mayor calidad de vida y mejores resultados en salud. Para ello, se ha contado con la participación de un Comité Asesor y un Panel de expertos con experiencia en el marco de la ERC, la anemia renal y en calidad y gestión sanitaria quienes conjuntamente y de manera multidisciplinar han diseñado el proceso asistencial óptimo que debería seguir el paciente en España y 10 líneas de actuación con 37 acciones específicas para poder implementarse. Además, se ha realizado una propuesta de 18 indicadores que permitirán valorar en un futuro la correcta implantación de este recorrido asistencial. Todo este conjunto de medidas ha sido propuesto por los expertos en el Proyecto con la finalidad de que puedan ser llevadas a cabo y tener una aplicación práctica y real en España.

La anemia asociada a la ERC está relacionada, principalmente, con la inadecuada producción de eritropoyetina por el riñón, lo que provoca debilidad, fatiga, palpitaciones, dificultad para respirar, letargia y alteraciones del sueño, entre otras manifestaciones. Se asocia además con un mayor riesgo de enfermedad coronaria, de accidente cerebrovascular, progresión de la enfermedad renal e incluso mortalidad. Esta situación desencadena en numerosos pacientes síntomas depresivos y de ansiedad.

“En definitiva, este tipo de anemia disminuye la calidad de vida del paciente, pues interfiere con la vida cotidiana, la actividad física, el cuidado personal y la vida laboral, debido a la importante repercusión en su salud”, explica la doctora Patricia de Sequera, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), jefe de Nefrología del Hospital Universitario Infanta Leonor, miembro del grupo de trabajo de anemia de la S.E.N. y miembro del Comité Asesor. “De ahí la relevancia de tratarla y gestionarla bien. Y para ello hemos realizado un análisis de la situación actual de la atención que recibe el paciente, encontrándonos que los cuellos de botella principales son el infradiagnóstico, el retraso en el tratamiento y el inadecuado seguimiento de esta afección”.

"Hemos realizado un análisis de la situación actual de la atención que recibe el paciente, encontrándonos que los cuellos de botella principales son el infradiagnóstico, el retraso en el tratamiento y el inadecuado seguimiento de esta afección”.

También se ha tenido en cuenta en el análisis inicial realizado en el "Proyecto TEIDE" la situación de pandemia vivida en el mundo a causa de la COVID-19 y la repercusión que la saturación hospitalaria ha tenido en el tratamiento de estos pacientes. Y es que las personas con anemia asociada a ERC, sobre todo en fases avanzadas, deben acudir al entorno hospitalario, para la dispensación o la administración de sus tratamientos. “Con la pandemia nos hemos dado cuenta de que es una prioridad que el paciente frecuente menos el hospital, siempre que no sea necesaria su presencia física. La implantación de la telemedicina y la telefarmacia, evitar que el paciente asista al hospital a recoger su medicación, la implantación de técnicas de diálisis domiciliarias y, en un futuro, tener en cuenta las alternativas orales para acercar la atención sanitaria al paciente, se han manifestado como mejoras indispensables para lograr una mayor calidad de vida y evitar ocasiones de contacto en épocas de pandemia. Todo ello lo hemos destacado en las conclusiones”.

Centrado en el paciente y orientado a resultados

El "Proyecto TEIDE" ha sido desarrollado por los expertos implicados en esta iniciativa multidisciplinar teniendo como objetivo que el proceso asistencial estuviera centrado en el paciente, orientado a resultados tanto en salud como en calidad de vida, integrado en el propio proceso de atención a la ERC -ya que actualmente puede ser tratado como una afectación independiente-, y ser adaptable a las distintas realidades de las organizaciones sanitarias.

"Hemos logrado un proyecto muy detallado, que desciende al detalle de cómo implantar las mejoras con acciones concretas e indicando los actores implicados para llevarlas a cabo".

“Y con este objetivo, hemos logrado un proyecto muy detallado, que desciende al detalle de cómo implantar las mejoras con acciones concretas e indicando los actores implicados para llevarlas a cabo. Porque es un trabajo que se ha desarrollado con una clara vocación de que tenga una aplicación práctica”, afirma el doctor José María Portolés, jefe del servicio de Nefrología del Hospital Puerta de Hierro (Madrid) y coordinador nacional del grupo de trabajo de anemia de la S.E.N. Dentro de estas acciones, el doctor Portolés destaca que, para contrarrestar los cuellos de botella, “debemos potenciar la visibilidad y conocimiento entre los profesionales sanitarios y pacientes de este tipo de anemia; promover el abordaje multidisciplinar del paciente estableciendo protocolos comunes para la coordinación en la derivación de los pacientes en los puntos clave del proceso y establecer canales de comunicación y coordinación ente los niveles asistenciales, haciendo uso de las tecnologías de la información.”

Además, insiste en la necesidad de involucrar al paciente en el manejo de su enfermedad. “Si bien, se han desarrollado iniciativas a nivel nacional y autonómico para impulsar la humanización en la asistencia sanitaria, algunas de ellas en el marco de la enfermedad renal, todavía existe margen de mejora en la implicación del paciente. Es fundamental reforzar la información y formación de manera continuada al paciente sobre su enfermedad y las opciones terapéuticas disponibles para fomentar la individualización de los tratamientos, teniendo en cuenta las características de cada persona”.

"Es fundamental reforzar la información y formación de manera continuada al paciente sobre su enfermedad y las opciones terapéuticas disponibles para fomentar la individualización de los tratamientos, teniendo en cuenta las características de cada persona”.

En este sentido, el director general de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón (Alcer), e Investigador en el área de metodología en la Facultad de Psicología de la UAM, Juan Carlos Julián, ha manifestado que “el paciente actualmente se siente desinformado, confunde los síntomas con su propia enfermedad renal y acude por ello tarde a consulta”. Por eso, valora positivamente la realización de este trabajo multidisciplinar que “ofrece la oportunidad de visibilizar y concienciar sobre una enfermedad con alto impacto en los pacientes que la sufren, a través de su participación en un proyecto en el que el paciente ha estado integrado de principio a fin, pudiendo incluir sus necesidades en este diseño del proceso asistencial que debería llevarse a cabo en España”.

Por su parte, la directora de Government Affairs & Market Access en Astellas Pharma, Asunción Somoza, ha manifestado que esta iniciativa refleja el compromiso de la compañía para dar una respuesta a las necesidades que tienen los pacientes y los profesionales sanitarios en los distintos ámbitos relacionados con la enfermedad. “A través del proyecto TEIDE, se ha querido avanzar en la atención que reciben los pacientes y en las mejoras imprescindibles para que los profesionales sanitarios puedan brindar la mejor atención posible. Es un trabajo conjunto, coordinado y multidisciplinar. No podía ser de otra manera si realmente queremos dar una respuesta global a una necesidad existente en la actualidad. Estamos seguros de que la implementación del proceso asistencial diseñado revertirá en una mejora en los resultados en salud, así como una mayor calidad de vida”.

El proyecto se presentará a los profesionales sanitarios en el portal especializado en Nefrología, Nefrocampus.

Análisis del proceso asistencial

La primera fase del "Proyecto TEIDE" estuvo orientada a realizar un análisis del proceso asistencial del paciente con anemia asociada a ERC, identificando la situación actual, las necesidades y oportunidades de mejora del proceso. Para ello, se han tenido en cuenta aspectos clínicos, de gestión, económicos y humanísticos, y de calidad de vida.

Durante la revisión del proceso asistencial del paciente con anemia asociada a ERC, se identificaron, en el ámbito de la gestión, algunos cuellos de botella asociados al infradiagnóstico, el infratratamiento y la poca continuidad asistencial del paciente. Una situación que se debe principalmente a la escasa visibilidad de esta complicación, la falta de conocimiento sobre el abordaje, diagnóstico y criterios de derivación de los pacientes a Nefrología, tanto desde Medicina Familiar y Comunitaria como desde otras especialidades; a los tratamientos, que se dispensan o se administran en el entorno hospitalario; y a la falta de seguimiento compartido entre los distintos profesionales implicados.

Los expertos consideran necesario incluir la anemia asociada a la ERC como criterio determinante para la derivación de los pacientes con ERC a Nefrología. Asimismo, desde el ámbito clínico, es prioritario garantizar la continuidad asistencial y fomentar la individualización del tratamiento, donde cobra importancia contar con alternativas orales que respondan a las necesidades y preferencias de los pacientes en cuanto a vía de administración, según encuestas cualitativas.

Cobra importancia contar con alternativas orales que respondan a las necesidades y preferencias de los pacientes en cuanto a vía de administración.

En cuanto a los aspectos económicos más relevantes identificados dentro del análisis del proceso asistencial actual, destaca el hecho de que la anemia asociada a la ERC no tratada adecuadamente conlleve mayores costes y un mayor uso de recursos hospitalarios. Además, se estima que esta enfermedad puede estar asociada a una mayor tasa de desempleo y absentismo laboral, lo que puede deberse a un tratamiento inadecuado de la anemia y a la modalidad de diálisis en la que se encuentra el paciente, entre otros factores.

Finalmente, desde la perspectiva de humanización en el abordaje de la anemia asociada a la ERC se considera importante continuar valorando el impacto negativo que tiene esta complicación sobre la calidad de vida, así como el margen de mejora en la implicación del paciente durante la elección del tratamiento de anemia asociada a ERC y el fomento de la atención sanitaria a distancia como del uso de terapias domiciliarias.

Recorrido del paciente en el proceso asistencial

Teniendo en cuenta los aspectos clínicos, de gestión, humanísticos y de calidad de vida y económicos analizados, se ha definido desde una perspectiva multidisciplinar el recorrido asistencial óptimo del paciente con anemia asociada a ERC en los estadios 1-3, estadio 4-5 sin terapia renal sustitutiva (TRS) y estadio 5 con TRS, a través de las diferentes unidades asistenciales, identificando profesionales involucrados e indicando el tratamiento habitual para la anemia asociada a ERC.

A partir del recorrido óptimo del paciente con anemia asociada a ERC, los expertos identificaron 10 líneas de actuación priorizadas para la mejora del proceso asistencial del paciente con anemia asociada a ERC. Cada una de estas líneas, cuenta además con una serie de acciones concretas que se han establecido para su ejecución.

1. Reforzar la visibilidad de la anemia como una complicación y factor determinante de la ERC en la sociedad, los pacientes con ERC y los profesionales sanitarios.
2. Disponer de los recursos necesarios para favorecer el seguimiento compartido del paciente entre los profesionales sanitarios, como la e-consulta, la historia clínica compartida o la receta electrónica por parte de las administraciones regionales, para impulsar la coordinación asistencial y el acceso multifocal.
3. Promover la atención sanitaria a distancia de los pacientes con anemia asociada a la ERC a través del uso de las tecnologías de información y comunicación y la indicación de alternativas terapéuticas de manejo domiciliario, más aún, teniendo en cuenta el contexto por la COVID-19. Para el uso protocolizado de la telemedicina y acercar la atención sanitaria al paciente, de forma individualizada, se identifica como una prioridad la promoción de indicaciones de alternativas terapéuticas, orales o autoadministrables que favorecerían el manejo domiciliario y el control de la enfermedad, el ahorro de desplazamientos al hospital, y contribuiría a la disminución del absentismo laboral, y la conciliación con las actividades cotidianas. No obstante, para ello se deben tener en cuenta herramientas de telemedicina y telefarmacia que faciliten la comunicación con los pacientes y el seguimiento farmacoterapéutico y la dispensación de medicamentos a distancia.
4. Definir y medir indicadores de calidad asistencial, resultados en salud y calidad de vida que permitan identificar e implementar acciones de mejora en la atención del paciente con anemia asociada a ERC, como encuestas que puedan evaluar la experiencia y satisfacción del paciente.
5. Mejorar la experiencia del paciente con anemia asociada a ERC en el ámbito hospitalario, mediante la coordinación de las visitas a los distintos servicios o unidades asistenciales del hospital para reducir desplazamientos y mejorar la conciliación de la vida diaria del paciente.
6. Reforzar la información y formación al paciente sobre la anemia asociada a la ERC y las opciones terapéuticas para optimizar el manejo de la enfermedad y fomentar la toma de decisiones compartidas. Para ello, los profesionales sanitarios deben ofrecer materiales informativos y educativos, así como fomentar la individualización del tratamiento, a través de contenidos que den a conocer las diferentes alternativas terapéuticas existentes.
7. Mejorar el abordaje clínico en etapas precoces e intermedias (estadio 1-3) para favorecer el diagnóstico precoz, realizar el tratamiento óptimo y asegurar la derivación al servicio de Nefrología en el momento adecuado.
8. Mejorar el abordaje clínico en etapas intermedias y avanzadas (estadio 3-5 no TRS) para favorecer el diagnóstico y seguimiento de la anemia y garantizar un tratamiento adecuado.
9. Mejorar el abordaje clínico en etapas avanzadas (estadio 5 TRS) para favorecer el diagnóstico y seguimiento de la anemia y garantizar que se realiza un tratamiento adecuado desde la Unidad de Diálisis, hemodiálisis y trasplante.
10. Evaluar y reducir el impacto económico de la anemia asociada a la ERC, mediante la puesta en marcha de estudios de costes directos e indirectos, que tengan en cuenta el impacto económico, social y laboral de la anemia asociada a la ERC desde estadios precoces de la enfermedad y, por otra parte, fomentar las intervenciones sanitarias empleando técnicas domiciliarias como las terapias orales y autoadministrables, la telemedicina y la telefarmacia, entre otros.

En el marco del "Proyecto TEIDE", también se han propuesto 18 indicadores dirigidos a evaluar la implementación del proceso asistencial óptimo, a partir de las líneas de actuación y acciones definidas y mediante fichas descriptivas que incluyen aspectos que facilitan su medición con fórmula, profesional responsable de evaluación, periodicidad, fuentes de información y estándar.

Estos indicadores tienen que ver con la calidad asistencial, el uso de tecnologías de información y comunicación, estudios de costes y registro de materiales de información, entre otros.

Estos indicadores tienen que ver con la calidad asistencial, el uso de tecnologías de información y comunicación, estudios de costes, registro de materiales de información y formación dirigidos a pacientes y protocolos para la selección e inclusión de pacientes candidatos a un programa de telemedicina y/o telefarmacia, derivaciones de pacientes, tratamiento conservador, y alternativas terapéuticas disponibles. También se incluyen entre los indicadores propuestos la cantidad de actividades de formación para profesionales sanitarios, la cantidad de actividades realizadas anualmente para mejorar la experiencia del paciente y los porcentajes de pacientes derivados y seguidos en las diferentes consultas, así como los pacientes que empiezan con una modalidad de tratamiento y aquellos a los que se les realiza cuestionarios de calidad de vida.