La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (Anadeju) y la Sociedad Española de Reumatología (SER) aprovechan el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil que se conmemora cada 23 de abril para insistir en la necesidad de aumentar su visibilidad, llevar a cabo más proyectos de investigación de esta enfermedad rara y garantizar que los pacientes reciban una atención multidisciplinar por parte de dermatólogos, oftalmólogos, cardiólogos, gastroenterólogos, rehabilitadores, psicólogos… con vista a evitar que sufran daños irreversibles.

La dermatomiositis es una miopatía inflamatoria con una incidencia anual estimada de cuatro casos por millón de niños que afecta fundamentalmente a la piel y al tejido muscular de tipo estriado. Cerca del 20 % de los casos debutan en la edad pediátrica, con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años. La inflamación de órganos que produce el sistema inmune del afectado provoca la aparición de lesiones cutáneas típicas o debilidad muscular.

Seguimiento regular

Esta patología crónica cursa con brotes y tiene una intensidad variable, "por lo que es preciso un seguimiento estrecho y regular en las consultas de Reumatología para mantener un control adecuado de la enfermedad si bien, debido a que puede afectar a otros órganos es imprescindible un abordaje multidisciplinar", afirma la doctora Alina Boteanu, del Servicio de Reumatología y de la Unidad de Reumatología Pediátrica y Transición del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).

La doctora Boteanu estima fundamental que los pacientes tengan un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado y se muestra esperanzada debido a que "el desarrollo de varios fármacos y el aumento de opciones terapéuticas, junto con un tratamiento precoz, han llevado en los últimos años a una mejoría del pronóstico".

Labor de Anadeju

La presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil, Mari Carmen de Miguel Rodríguez, destaca que, como se trata de una enfermedad crónica, "el impacto negativo en niños, adolescentes, familiares y sociedad pone de manifiesto cada vez con más importancia la necesidad de la atención psicológica". Asimismo, destaca que "el tratamiento multidisciplinar de la enfermedad y el apoyo y confianza mutuos entre pacientes, padres y reumatólogo son ejes fundamentales en el adecuado tratamiento".

Anadeju ha puesto en marcha una campaña digital dirigida a afectados, familiares y amigos de pacientes con DMJ para aumentar la visibilidad de esta enfermedad a través de las redes sociales. La iniciativa consiste en grabar vídeos cortos comentando cómo luchan contra el dragón y difundirlos con la etiqueta #miLuchaDMJ. El autor del vídeo que logre más likes en Instagram ganará entradas para 2 personas para visitar uno de varios parques de atracciones de España.

Consecuencias de la enfermedad

Los niños que sufren dermatomiositis juvenil se pueden encontrar cansados y con dificultad para hacer ejercicio físico y en fases más tardías hasta les cuesta realizar actividades habituales de la vida diaria, como ejemplo caminar distancias largas, jugar o subir escaleras. Algunos afectados sufren contracturas musculares o inflamación de articulaciones que generan dolor o dificultan algunos movimientos.

Las lesiones cutáneas por DMJ pueden aparecer antes que la inflamación muscular. Habitualmente, afecta a regiones como la cara, el escote y las manos, pero se pueden observar en cualquier parte del cuerpo. En pocas ocasiones pueden aparecer complicaciones como la calcinosis o lipodistrofia. Otras manifestaciones, como la afectación pulmonar o cardiaca, se observan en un número escaso de niños.