La falta de conocimiento sobre el asma grave hace que los pacientes recién diagnosticados subestimen la enfermedad, dando lugar a una actitud inicial de negación. Así se desprende de los resultados de un estudio etnográfico con diez pacientes publicado recientemente en la revista Atención Primaria Práctica y patrocinado por AstraZeneca para comprender y analizar las experiencias de los pacientes con asma grave durante el proceso de su enfermedad, sus necesidades no cubiertas y la relación que establecen con los profesionales desde el momento del diagnóstico.

La doctora Isabel Urrutia, neumóloga del hospital Galdakao-Usánsolo de Bilbao, miembro de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y una de las coordinadoras de este estudio, ha declarado que “estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de que los pacientes con asma viven su enfermedad de una forma que los médicos no siempre comprendemos y demandan estar bien informados desde que son diagnosticados y durante todo el proceso de la enfermedad”.

La investigación, realizada mediante una metodología centrada en entender las creencias y actitudes de los pacientes ante su enfermedad, ha analizado la evolución que experimenta el paciente a lo largo de la enfermedad (patient journey), estableciendo tres fases asociadas a tres perfiles de actitud. Así, los pacientes recién diagnosticados tienden a infravalorar los síntomas de la enfermedad porque no interiorizan su condición crónica hasta años después, lo que provoca un retraso en la adaptación de nuevos estilos de vida y su habilidad para controlar y gestionar el asma.

En la primera de las fases, los pacientes notan los primeros síntomas, pero los consideran anecdóticos y los normalizan por el miedo a padecer una enfermedad. La segunda fase llega con un empeoramiento de los síntomas que conduce, en la mayoría de los casos, a la primera crisis asmática y a su diagnóstico. “Durante este periodo -explica la doctora Urrutia- los pacientes se sienten relativamente aliviados porque no son conscientes del impacto que la enfermedad puede tener en sus vidas, aunque viven con cierto temor a sufrir otra crisis asmática”. Una vez que han recibido el primer tratamiento exitoso (tercera fase), los pacientes progresivamente se despreocupan de las visitas de seguimiento y de las indicaciones médicas debido al efecto tranquilizador de los medicamentos de rescate prescritos y a la percepción de la falta de gravedad de su asma.

La doctora Urrutia ha señalado que “estos hallazgos también ponen de relieve la importancia de desarrollar campañas que ayuden a visibilizar esta esta enfermedad, no solo entre los pacientes, sino entre la población en general”. Por ello, la plataforma “En Asma El Cero Cuenta” de AstraZeneca, bajo el lema #CeroDesconocimiebnto, ha lanzado recientemente una web con información clara y contrastada sobre el asma, que ayuda a conocer sus síntomas, los niveles de gravedad o su afectación en etapas concretas de la vida como el embarazo o la edad pediátrica.