Con motivo de la reciente celebración del Día Mundial de la psoriasis y la artritis psoriásica (29 de octubre), Acción Psoriasis reivindica más atención para la mejora de la calidad de vida de los pacientes con psoriasis. Desde la organización aseguran que aunque en los últimos años se ha avanzado mucho, aún hay aspectos que mejorar en este ámbito.

A través del lema elegido para el día mundial de este año, “Juntos para la acción”, la asociación señala que el abordaje de la patología debe realizarse de manera multidisciplinar y teniendo en cuenta a los pacientes en todo el proceso de toma de decisiones.

El abordaje de la patología debe realizarse de manera multidisciplinar y teniendo en cuenta a los pacientes en todo el proceso de toma de decisiones.

Destaca igualmente la importancia de tener acceso a la innovación, al tratamiento más adecuado para cada paciente y al seguimiento y control por parte del profesional sanitario de referencia, dentro de un equipo multidisciplinar de expertos que tenga en cuenta el rol de las asociaciones de pacientes. Así como, la incorporación de profesionales sanitarios especializados en salud mental.

En este sentido, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, explica que están “preocupados por el acceso y la equidad en la atención sanitaria pública ya que todavía existen grandes diferencias asistenciales en función de donde residen los pacientes. El código postal sigue provocando desigualdades. En la era post-COVID tenemos una gran oportunidad para reformar el modelo de asistencia haciéndolo más eficaz y eficiente a través de una mayor implicación de los pacientes, del acceso temprano a la innovación y del abordaje multidisciplinar”.

"En la era post-COVID tenemos una gran oportunidad para reformar el modelo de asistencia haciéndolo más eficaz y eficiente".

Tests de calidad de vida

Con el objetivo de conocer el grado de afectación en la calidad de vida de los pacientes con psoriasis, esta organización lleva más de dos años realizando test a unos 5.000 pacientes de psoriasis a través de su página web. Estos tests se basan en la escala DLQI (índice de calidad de vida en dermatología) y de su análisis se desprende la siguiente información relevante:

• El 50% de los pacientes tienen una alta afectación en su calidad de vida, que requiere de atención especializada.
• Solo un tercio de los encuestados afirma que ha realizado un test de calidad de vida al menos una vez en todas sus visitas médicas.
• La baja aplicación de los cuestionarios en las consultas provoca infradiagnóstico e infratratamiento al no tener en cuenta la afectación psicológica de la enfermedad.

Los datos extraídos muestran que todavía queda un largo camino por recorrer en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedad psoriásica. Una patología que va más allá de la piel, generando un elevado impacto emocional y social y afectando a las relaciones laborales, sociales familiares y de pareja de quienes la sufren.

En España hay más de un millón de personas afectadas por psoriasis que se manifiesta mayoritariamente en la piel, las uñas y las articulaciones.

Concretamente, en España hay más de un millón de personas afectadas por psoriasis que se manifiesta mayoritariamente en la piel, las uñas y las articulaciones pero que, también, comporta la aparición de otras enfermedades asociadas (comorbilidades) que llegar a afectar gravemente la salud de las personas afectadas.

Pese a que es una enfermedad no contagiosa, el desconocimiento por parte de la población de qué  esy su manifestación principal a través de la piel hace que muchos pacientes se sientan estigmatizados y se avergüencen de mostrar su piel. Esto provoca un grave perjuicio emocional que también se traslada a otras áreas de su vida como la laboral, la social y la afectiva.

El 30% de los pacientes de psoriasis acaba desarrollando también artritis psoriásica.

El 30% de los pacientes de psoriasis acaba desarrollando también artritis psoriásica, llegando a tener una grave afectación de sus articulaciones y fuerte dolor, lo que dificulta gravemente su calidad de vida.

Necesidades no cubiertas

Aunque existen diversos tratamientos que logran llegar al aclaramiento de las lesiones en la piel, continúan existiendo necesidades no cubiertas alrededor de la psoriasis. Según el estudio PSOValue, impulsado por Acción Psoriasis y la Fundación Weber con la colaboración de UCB, se han detectado 65 necesidades no cubiertas en los pacientes con psoriasis moderada-grave.

Este estudio, que se realizó a lo largo de 2021 gracias a la creación de un Comité de Expertos Multidisciplinar, mostró que es necesario un abordaje más integral y social de las necesidades de estos pacientes y es importante su acceso a fármacos que permitan un aclaramiento con un inicio de acción rápido y mantenido en el tiempo.

Garantizar el tratamiento más idóneo no solo repercute en la salud de las personas con enfermedad psoriásica, sino que, también, lo hace en la sociedad.

Garantizar el tratamiento más idóneo no solo repercute en la salud de las personas con enfermedad psoriásica, sino que, también, lo hace en la sociedad. Esto es así porque una buena respuesta al tratamiento influye en el aumento en su calidad de vida, en el impacto en las actividades de la vida diaria, la productividad laboral y en los gastos de estos pacientes.