CSL Behring, laboratorio especializado en bioterapias, ha presentado el lanzamiento de CALMATM, un programa de soporte a pacientes de angioedema hereditario (AEH) en profilaxis a largo plazo que, con acompañamiento y capacitación en la técnica de autoadministración subcutánea de C1-INH, reduce la carga de la enfermedad y mejora su calidad de vida. Su desarrollo, realizado en colaboración con el Grupo GEAB, es fruto de la promesa y compromiso de la compañía en la investigación para desarrollar tratamientos innovadores que permitan un abordaje terapéutico singular.

Se estima que en la actualidad 1 de entre 40.000 y 50.000 personas están afectadas de AEH (800 en España).

Angioedema hereditario

El AEH es una enfermedad rara y potencialmente mortal que causa episodios impredecibles, dolorosos y debilitantes, y precisa un tratamiento precoz y específico para evitar complicaciones. Además, sin antecedentes familiares, la gran heterogeneidad de la gravedad de su cuadro clínico dificulta su diagnóstico. Se estima que en la actualidad 1 de entre 40.000 y 50.000 personas están afectadas (800 en España); con una probabilidad del 50% la persona afectada se lo transmitirá a su descendencia; y, hasta el momento, se han identificado 200 mutaciones genéticas distintas que causan síntomas de AEH.

Su gran heterogeneidad requiere estrategias terapéuticas individualizadas, bien tratamiento del ataque agudo y/o profilaxis a corto o largo plazo.

Su gran heterogeneidad requiere estrategias terapéuticas individualizadas, bien tratamiento del ataque agudo y/o profilaxis a corto o largo plazo. Conscientes de esta necesidad, el programa CALMATM de CSL Behring, que arrancará el próximo 2 de marzo en toda España, brinda al profesional sanitario un servicio de valor añadido para facilitar la continuidad y el seguimiento asistencial de los pacientes en profilaxis a largo plazo. A través de sesiones impartidas por un equipo de enfermería experto el paciente recibe:

• Formación en la técnica de reconstitución y autoadministración por vía subcutánea.
• Acompañamiento y apoyo emocional.
• Refuerzo en el hábito de la adherencia y el autocuidado, fortaleciendo su autoconfianza en el manejo de su enfermedad.
• Mejora de la conciliación personal, familiar y laboral y, por tanto, de su calidad de vida y la de su entorno.

Este proyecto incluye herramientas de gestión y valoración emocional del paciente, se desarrolla en una fase formativa presencial personalizada y consensuada con el profesional sanitario en el centro sanitario de referencia y en otra de seguimiento telefónico previamente calendarizada. El equipo de enfermería reportará la evolución, así como cualquier síntoma o evento adverso que pudiera observarse, garantizando una atención de la máxima calidad.

Este proyecto incluye herramientas de gestión y valoración emocional del paciente, se desarrolla en una fase formativa presencial personalizada y consensuada con el profesional sanitario en el centro sanitario de referencia y en otra de seguimiento telefónico previamente calendarizada.

La doctora Teresa Caballero, coordinadora del GEAB (Seaci) y jefe de grupo Ciberer, ha hecho mención a las I Jornadas Científicas Nacionales de Angioedema organizadas por el CSUR AEH del Hospital Universitario La Paz, que se están celebrando del 17 al 18 de febrero."Estamos seguros de que van a ser dos días muy productivos para que expertos y pacientes pongamos en común el conocimiento acumulado sobre esta enfermedad y tracemos las próximas líneas de actuación. Trabajar juntos es una de las mejores vías para ello. En este marco, cobra un valor especial contar con herramientas que permitan, tanto a los profesionales sanitarios como a quienes conviven con el AEH, la gestión óptima de la patología. La investigación y avances en su abordaje terapéutico en beneficio de los pacientes son un reflejo de todo el esfuerzo que se está realizando en este ámbito, desde su diagnóstico precoz a los tratamientos más adecuados a cada persona, y el programa CALMATM  es un claro ejemplo de ello”.