La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha puesto en marcha la primera fase del proyecto de análisis de decisión multicriterio y multidecisor sobre la financiación de medicamentos huérfanos en enfermedades raras en España. De esta forma, ayer se celebró la primera reunión del panel de expertos que han representado al ámbito de la administración sanitaria, clínica, farmacia hospitalaria, pacientes y economistas de la salud, todos ellos agentes implicados en el debate sobre la financiación de este tipo de medicamentos. El objetivo de esta reunión ha sido revisar los criterios documentados a nivel mundial sobre financiación de medicamentos huérfanos y establecer un debate para analizar y concretar aquellos que mejor definan las características diferenciadoras de estos medicamentos en España. Así, la discusión de esta fase del proyecto, coordinada por Pharmacoeconomics & Outcomes Research Iberia (PORIB), giró en torno a cuatro grandes categorías: población diana, enfermedad, tratamientos y evaluación económica. El grupo ha trabajado siguiendo la metodología de los análisis de decisión multicriterio, un conjunto de métodos innovadores que favorecen la toma de decisiones y la gestión sociosanitaria de los recursos, introduciendo una perspectiva multidisciplinar sobre resultados en salud, evidencia farmacoeconómica y preferencia de los pacientes. Este tipo de análisis supone una novedad en el abordaje de la toma de decisiones en entornos complejos, ya que permite sistematizar y simplificar de forma transparente la decisión en diferentes etapas, estimando y considerando las preferencias de los decisores. Tras los nombramientos del pasado abril, la Junta Directiva de AELMHU y Rosabel Arce, Directora Ejecutiva, subrayaron “la necesidad de mejorar la visibilidad de las enfermedades raras”, informando, especialmente, sobre el valor de los tratamientos huérfanos y ultrahuérfanos. Además, Arce destacó el nuevo impulso que iba a protagonizar AELMHU, "incorporando nuevas acciones enfocadas en mejorar su labor y esfuerzo". En este sentido, este panel de expertos inicia su actividad en aras de establecer un diálogo con todas las partes implicadas en el proceso de financiación que facilite a los pacientes el acceso a los tratamientos. Una vez finalizado el proyecto, las conclusiones serán publicadas con el propósito de invitar a la reflexión y el diálogo a todos los agentes implicados.