En línea con su compromiso con la fibrosis pulmonar, Boehringer Ingelheim recientemente ha celebrado la jornada "Avanza EPID. Un camino hacia el control desde la enfermería" para poner en valor el rol que juega la enfermería en el manejo de los pacientes con fibrosis pulmonar: una afección de la que se diagnostican 7,6 casos por cada 100.000 habitantes al año en España. Común en numerosas enfermedades pulmonares intersticiales (EPID), la fibrosis pulmonar se caracteriza por una cicatrización, con frecuencia crónica e irreversible, del tejido pulmonar, que puede empeorar con el tiempo en el caso de algunos pacientes.

Los profesionales de enfermería suponen una pieza fundamental en la educación del paciente y sus familiares, la adherencia al tratamiento, los cuidados que puedan requerir y el abordaje emocional de la enfermedad.

Jornada

Ya sea la principal consecuencia de la enfermedad, como en la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), o como complicación pulmonar asociada a otras enfermedades, la fibrosis pulmonar se caracteriza principalmente por la dificultad para respirar (disnea), que puede progresar en fases más avanzadas y estar presente incluso en reposo, así como la tos persistente. En este camino, los profesionales de enfermería suponen una pieza fundamental en la educación del paciente y sus familiares, la adherencia al tratamiento, los cuidados que puedan requerir y el abordaje emocional de la enfermedad.

“Boehringer Ingelheim contribuye a la formación especializada de las enfermeras en el papel clave que pueden realizar informando y acompañando a los pacientes con fibrosis pulmonar progresiva y sus familias en el largo camino desde las fases iniciales de la enfermedad”

El doctor Josep Fortea Busquets, Global Medical Advisor de Boehringer Ingelheim, ha sido el primero en arrancar una jornada en la que también ha participado el doctor Jacobo Sellarés, neumólogo del Hospital Clínic de Barcelona especializado en EPID; Xavi Alsina, enfermero en el mismo hospital; así como Cristina Ruiz y Laura Cobo, enfermeras del programa de Soporte al Paciente (PSP) de Esteve-Teijin. 

Desde que el paciente afronta el diagnóstico de una patología grave hasta que aprende a vivir con ella, pasando por las fases más avanzadas de la enfermedad que pueden requerir cuidados paliativos o terminales, el servicio de enfermería es un componente clave dentro del equipo médico. De ello han hablado los cuatro especialistas en enfermería, psicología y nutrición que han liderado las cuatro mesas redondas en la segunda parte de la jornada.  

“La educación terapéutica en la FPI es fundamental, pues es una enfermedad progresiva en la que el paciente pasará por etapas con necesidades y cuidados específicos".

Itziar Arrizubieta, enfermera en el Hospital de Galdakao (Bizkaia), ha estado a cargo de la ponencia ‘Educación al paciente y cuidador’ y ha ejemplificado cómo de importante es la educación hablando de los pacientes con FPI. Según Arrizubieta, “la educación terapéutica en la FPI es fundamental, pues es una enfermedad progresiva en la que el paciente pasará por etapas con necesidades y cuidados específicos. Un paciente formado en la patología y en sus tratamientos es un paciente que toma parte activa en su enfermedad” y añade que “la enfermería dentro del equipo multidisciplinar es clave en el camino hacia el control de la enfermedad en las diferentes etapas”. María José Beceiro, enfermera del Hospital de La Princesa (Madrid), ha puesto la mirada en los cuidadores, un grupo que es muy habitual que deje a un lado sus propias necesidades al estar ocupados cuidando de alguien con fibrosis pulmonar.

"Un paciente formado en la patología y en sus tratamientos es un paciente que toma parte activa en su enfermedad”.

Gestión emocional

La gestión emocional de la enfermedad, cuyo diagnóstico puede tardar hasta tres años o más en llegar y generar frustración en los pacientes, también ha tenido un papel destacado con la intervención de David Rudilla, psicólogo clínico del Hospital de La Princesa (Madrid). Rudilla afirma que lo más importante ante una enfermedad como la FPI es “sentir que tus necesidades están cubiertas, sentir el apoyo. Como las necesidades son distintas (físicas, psicológicas, sociales), el cuidado debe ser integral. Todos debemos estar coordinados para cuidar y dar cobertura a esas necesidades”. El apoyo del equipo médico, familiares, amigos grupos de apoyo, por lo tanto, juega un papel clave en el proceso de aceptación y en el día a día de quienes viven con fibrosis pulmonar.

El panel de ponentes lo ha completado Marina Sisó, nutricionista del Hospital Clínic (Barcelona), quien ha recordado que una dieta saludable es un componente esencial para las personas con fibrosis pulmonar. Durante la ponencia "Soporte nutricional y alimentación en el paciente con fibrosis pulmonar", la experta en nutrición ha recalcado que "mantener o alcanzar un estado nutricional adecuado es fundamental en estos pacientes porque favorece la tolerancia a los tratamientos médicos y la calidad de vida".

"Mantener o alcanzar un estado nutricional adecuado es fundamental en estos pacientes porque favorece la tolerancia a los tratamientos médicos y la calidad de vida".

Desde asociaciones de pacientes hasta sociedades médicas que representan a varios especialistas, Boehringer Ingelheim viene colaborando con múltiples actores implicados en el manejo de los pacientes con fibrosis pulmonar para visibilizar los retos y necesidades de esta patología y contribuir al abordaje integral de la enfermedad.