El Foro de Entidades, una iniciativa impulsada por Novartis para crear espacios de diálogo en el tejido asociativo de pacientes, ha llegado a su décima edición después de celebrarse por primera vez en 2014. La cita ha reunido a cerca de 70 representantes de las asociaciones y federaciones de pacientes de España con el objetivo de compartir casos de éxito en la creación de alianzas y sinergias para dar visibilidad a los pacientes y para abordar los principales retos que plantean las comunidades de las distintas patologías.

El evento, celebrado en Madrid, ha ofrecido a los asistentes una mesa redonda y talleres temáticos en torno a ámbitos como la regulación de la innovación, la captación de fondos  y la sostenibilidad o la recopilación de datos. En primer lugar, la mesa de debate titulada "Compartiendo alianzas de éxito"ha compartido experiencias y estrategias para mejorar la colaboración público-privada con las comunidades de pacientes. La mesa ha contado con Gema Rodríguez, Vicepresidenta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM); Marcelo Ruz, Secretario de la Asociación Cáncer de Mama y Ovario Hereditario (AMOH), y también Rosa Masriera, Directora de la Fundació Esclerosis Múltiple (FEM).

Todos ellos, han destacado la importancia y el valor de impulsar alianzas estratégicas. “Gracias a estas colaboraciones hemos podido crecer como asociación y conseguir más recursos para investigación en cáncer de mama metastásico y contribuir así a mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”, ha resaltado Gema Rodríguez, vicepresidenta de la AECMM. Por su parte, el secretario de la AMOH ha compartido que este tipo de colaboraciones “suponen una gran oportunidad” para dar voz y hacer llegar mensajes de sensibilización de alto impacto a la sociedad. En esta misma línea, Rosa Masriera, directora de la FEM, ha compartido los aspectos clave para crear este tipo de alianzas estratégico de impacto, que “deben basarse en la definición de objetivos comunes, la confianza mutua, el compromiso y la medición de resultados, sin olvidar la perseverancia ya que acostumbra a tratarse de procesos largos que requieren un trabajo de fondo”.

Junto a ellos también se ha dado voz a organismos y entidades no sanitarias que han mostrado un fuerte compromiso con la colaboración dentro del tejido asociativo de pacientes de España, como el Consejo Superior de Deporte y la Fundación Randstad. El evento también ha ofrecido talleres rotativos, donde los asistentes han tenido la oportunidad de participar en discusiones más detalladas sobre temas específicos vinculados a los principales retos planteados por las comunidades de pacientes.

En la primera mesa llamada “Impacto de la voz del paciente en la evaluación regional de la innovación”, se ha contado con la participación de Elisenda de la Torre, Vocal del Consejo Asesor de la Medicación Hospitalaria CatSalut y Mª Antònia Mangues, expresidenta del Consejo. En torno a la involucración de los pacientes en los proyectos de evaluación de la innovación regionales, Elisenda de la Torre ha destacado la necesidad de “conocer las necesidades no cubiertas y las expectativas de los pacientes” y ha hecho especial hincapié en que su aportación “es necesaria para complementar la parte científica”.

A continuación, se ha celebrado un segundo taller en torno a “Tendencias en captación de fondos digital” con Sara Martínez, Directora General en Digital Fundraising, y Cristina Asorey de la Asociación Esclerosis Múltiple España. Y, finalmente, se ha cerrado el ciclo de talleres con una sesión sobre “El valor de los datos para la misión”, donde Juan Carlos Julián, Director de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón (ALCER) ha afirmado que: “la recogida de datos desde las organizaciones de pacientes ayudan a fundamentar sus proyectos y actividades, legitimar su acción reivindicativa y permiten crear evidencia desde la perspectiva de las personas afectadas por una patología crónica o síntomas cronificados”.

Una cita con 10 años de trayectoria en el ecosistema de pacientes del país

A lo largo de los años, la celebración del Foro de Entidades ha ofrecido la oportunidad a Novartis de crear una plataforma de gran valor para el intercambio de conocimientos y experiencias entre organizaciones de pacientes de una variedad de patologías, fundaciones, profesionales sanitarios y del ámbito académico y entidades públicas y privadas.

Se trata de una iniciativa con un largo recorrido “que pone en valor la colaboración con el ecosistema sanitario y visibiliza las necesidades de la comunidad de pacientes con el objetivo de evolucionar y avanzar juntos” ha afirmado Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes en Novartis.

Desde la primera edición hace 10 años, el encuentro ha servido como oportunidad para poner el foco en ámbitos como la importancia de incorporar a los pacientes en las tomas de decisiones sobre su salud y en los proyectos de innovación, la mejora de la comunicación médico-paciente o la perspectiva de género en la investigación sobre la perspectiva de género en la investigación y el valor de la evidencia del paciente.  

Para poner en valor el compromiso de Novartis con la colaboración con el tejido asociativo, Josefina Lloret, responsable del área de Pacientes de Novartis, ha afirmado que: “Es verdaderamente ilusionante ver cómo ha crecido esta iniciativa a lo largo de los años y cómo, en esta década, hemos contribuido a la creación de espacios para compartir y aprender con las comunidades de pacientes, fundaciones, familiares y organismos tanto públicos como privados. Seguiremos trabajando comprometidos con los pacientes para, juntos, mejorar su participación en el ecosistema que es cada vez más efectiva”.