Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se celebrará el próximo 5 de septiembre, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson con el apoyo de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) invitan a la sociedad a involucrarse en una campaña de concienciación a través de un nuevo símbolo: una “M” representada con los dedos de la mano a la altura de los ojos.

Esta campaña se enmarca dentro de una nueva edición de “Lo que no ves”, iniciativa nacida en 2019 para mostrar a la sociedad el impacto que tiene el Mieloma Múltiple en la vida de las personas que lo padecen. “En muchas ocasiones las personas con mieloma múltiple nos sentimos incomprendidos debido al desconocimiento que hay acerca de la enfermedad. Es la sensación de sentirnos por un lado invisibles frente a la sociedad mientras que, por otro, vemos cómo la enfermedad se adueña de nuestras vidas”, explica Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP).

Así, este nuevo símbolo que se ha creado tiene su origen en la señal de la victoria, a partir del cual se forma la M del mieloma múltiple. Un gesto que pretende ser fácilmente replicable a través de imágenes en redes sociales.

Mieloma múltiple, una enfermedad silente

El Mieloma Múltiple es el segundo cáncer hematológico más común y es responsable del 2% de la mortalidad asociada al cáncer.

En nuestro país, se diagnostican algo más de 3.000 casos nuevos al año. “Esta incidencia hace que sea poco visible”, explica la doctora Mª Victoria Mateos, hematóloga y directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Universitario de Salamanca. “Iniciativas como LO QUE NO VES aportan exactamente lo que necesitamos, que el mieloma múltiple sea visible y que la sociedad conozca lo que es y no lo confunda con otras enfermedades”.

La doctora Mateos, una de las mayores especialistas en España en esta enfermedad, ha hecho la siguiente matización: “Es necesario que la sociedad sea consciente de que es una enfermedad que puede estar silente muchos años antes del diagnóstico y que una detección temprana puede conducir, incluso, a un tratamiento precoz y evitar que la enfermedad se active”.

El mieloma múltiple es una enfermedad multifactorial que no tiene cura, de la que no se conocen muy bien las causas y en la que influyen factores ambientales y genéticos.

"Es necesario que la sociedad sea consciente de que es una enfermedad que puede estar silente muchos años antes del diagnóstico y que una detección temprana puede conducir, incluso, a un tratamiento precoz y evitar que la enfermedad se active”, explica la doctora Mª Victoria Mateos.

La media de edad al diagnóstico es 66-70 años, aunque un 37% de los pacientes tiene menos de 65 años. Además, se prevé un aumento de la incidencia en el futuro: para el año 2025, se estima en Europa que haya 54.600 casos y, para el 2040, unos 64.100 casos.

El aspecto positivo es que la media de supervivencia global ha aumentado de 3-5 años a 7-10 años en los últimos años gracias a los nuevos tratamientos disponibles. “El abordaje del mieloma ha cambiado radicalmente por la introducción de fármacos nuevos en lo que llevamos del siglo XXI: primero con la llegada de los inhibidores de proteasoma, los inmunomoduladores y posteriormente los anticuerpos monoclonales Anti CD38. Además, están apareciendo fármacos nuevos con un mecanismo de acción diferente, aunque destaca especialmente la llegada de terapias frente a una nueva diana -BCMA- a través de anticuerpos conjugados, biespecíficos o linfocitos T-CAR. Las nuevas estrategias se irán moviendo hacia líneas más precoces con el objetivo de intentar conseguir la curación para un porcentaje de pacientes con MM”, explica la doctora Mateos.

 “Lo que No Ves” en 2021

“La campaña `Lo que no ves`, celebra este año su tercera edición, y pretende poner de manifiesto el impacto físico y emocional del mieloma múltiple en los pacientes, contribuyendo a hacer visible lo que muchas veces no lo es para la sociedad”, matiza  Alejandro González, responsable del área de Patient Advocacy de Janssen en España.

Esta iniciativa se puso en marcha el pasado 2019, mediante la creación de 13 ilustraciones desarrolladas por el artista Ángel Espinosa tras un proceso creativo que incluyó encuentros con especialistas en hematología y pacientes en el que le relataron cómo es vivir con el dolor de huesos, la fatiga, las consecuencias del daño renal y el temor constante a las recaídas. Los trabajos los realizó con tintas solo visibles con luz ultravioleta porque sin la luz adecuada, son invisibles. En 2020, estos lienzos se adaptaron con nuevas obras y recursos a una exposición virtual.

“Se trabajó para que desde la web www.cancerdelasangre.com se pudieran seguir viendo los lienzos de forma permanente, a lo que le sumamos la representación de lo que los pacientes con mieloma múltiple habían vivido con la situación generada  por la pandemia”, afirma el responsable de Janssen. “El compromiso constante de la compañía nos ha llevado en esta tercera edición a apostar por una nueva propuesta lanzando este símbolo con el que pretendemos animar a la sociedad a descubrir qué es el Mieloma Múltiple y a mostrar su apoyo a las personas que viven con él”.  

Todas estas acciones se difundirán bajo los hashtags #DíaMundialMielomaMúltiple #LoQueNoVes, en los que se combinará la información con la difusión del nuevo símbolo a través de las redes sociales.