Raúl Gilabert, presidente de la Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España.

En el campo, cualquier trabajador sabe que para tener una buena cosecha requiere de constancia, esfuerzo y gran capacidad de trabajo. Las personas que trabajan la tierra saben lo duro que es esta labor con todas sus bondades, sus adversidades y limitaciones.

Dentro del movimiento asociativo del sector salud somos buenos conocedores del esfuerzo que supone, año tras año, obtener recursos para ofrecer a nuestros socios, que son las personas con patologías visuales, los servicios, los recursos y atención necesaria para mejorar su calidad de vida en el ámbito clínico y psicosocial.

La Asociación Retina Madrid (ARM) se fundó en 1989 y ofrecemos atención  especializada. Somos un agente que impulsa la investigación al promover el registro de pacientes originado por el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero), en alianza con el Instituto de Salud Carlos III. Colaboramos en proyectos de investigación. También, empoderamos a las personas socias para que conozcan sus derechos y que, en calidad de pacientes, tengan la información necesaria sobre el acceso al diagnóstico, ensayos clínicos y estén informados sobre las terapias que ya han llegado y las que están aún en fase de estudio.

Por su parte, la Fundación Retina España destina sus fondos a proyectos de investigación contra las distrofias retinianas. Actualmente, la fundación tiene en marcha un proyecto junto al Hospital La Paz (Madrid), sobre apoyo psicológico centrado en adolescentes afectados por estas patologías. Ambas son entidades sin ánimo de lucro. Por ello son tan necesarias las alianzas con financiadores externos para impulsar y mantener estos proyectos tan necesarios.  

Desde Fundación Retina España en 2023 hemos hecho un gran esfuerzo para llevar a cabo las XIV Jornadas Científicas. Bajo el nombre: “La investigación de hoy, será el tratamiento de mañana” hemos regresado a la presencialidad, al encuentro con la actualidad científica y las preguntas en directo de las casi 100 personas que ocuparon el foro de la sala en CaixaForum de Madrid.

Raúl Gilabert, presidente de la Asociación Retina Madrid y del patronato de la Fundación Retina España, dio la bienvenida a esta sesión con especial atención para Ana Belén Morejón, responsable de la Unidad Central de afiliación en la ONCE, Clotilde de la Higuera, miembro de la Junta directiva de FEDER y la doctora Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

En esta edición hemos querido conocer el desarrollo en España de la aplicación de Luxturna, una novedosa terapia avanzada para un tipo de Distrofia Hereditaria de Retina (DHR), esta ponencia la ofreció la doctora Pilar Tejada (Hospital 12 de Octubre, Madrid). La dra. Tejada hizo referencia sobre los beneficios y las posibles adversidades del tratamiento en los pacientes tratados. La experta comentó al final de su ponencia que, tras la mejoría en la agudeza visual, había que educar e informar al cerebro sobre los nuevos elementos que veía la persona tratada y que el cerebro desconocía por el propio déficit grave de visión con el que había convivido antes de recibir la medicación.

Desde nuestra Fundación y su decidido interés por la investigación vimos necesario familiarizar a nuestra comunidad con las fases del Ensayo Clínico, conocer el rol del paciente ante estos procesos, además de dar a conocer los protocolos de seguridad que rodean a estos estudios. Este contenido fue presentado por el Dr. Julio José González López, de la Unidad de Retina del Hospital Ramón y Cajal (Madrid). El experto hizo especial hincapié en la importancia de tener en España registros robustos de pacientes.

A continuación, pusimos interés en los tratamientos que pueden llegar para enfermedades poco frecuentes con afectación visual. La Dra. Teresa Gracia ( 12 de Octubre, Madrid) detalló a la audiencia, por un lado, una nueva terapia avanzada que está ofreciendo resultados positivos en estudios para Retinosis Pigmentaria (RP) con la aplicación de Optogenética, y por otro lado, expuso el beneficio en agudeza visual en pacientes con Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON) tratados con terapia génica para la mutación 11778. Poco tiempo después, hemos conocido que la compañía farmacéutica debe reformular su estudio por indicación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). 

Por su parte, D. Raúl Gilabert. en calidad de presidente del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), en su ponencia hizo referencia a la necesidad de aportar datos clínicos a este registro. En esta presentación conocimos los trabajos de esta entidad y su colaboración para impulsar nuevos estudios. ONERO nació en 2018 y tal y como anunció Gilabert, la entidad viene colaborando con varias sociedades médicas para favorecer el desarrollo de distintas líneas de investigación. Sobre ONERO, debemos indicar también que nace del propio interés de las entidades de pacientes. Actualmente está constituido por 25 organizaciones que prestan servicio específico a patologías visuales. 

Nuevos proyectos de la Fundación

Fundación Retina España tiene marcada su hoja de ruta. En septiembre comenzaremos un nuevo plan centrado en el voluntariado corporativo y sesiones de sensibilización en centros educativos. Para nuestra entidad es especialmente relevante dar a conocer el impacto de estas patologías que limitan la visión. En el caso de la Degeneración Macular Asociada a la Edad, nos parece especialmente relevante tratar esta cuestión con el colectivo de empleados para que tomen conciencia y revisen su visión periódicamente. Desde esta Tribuna, tenemos las puertas abiertas a las empresas que deseen participar en estas sesiones de voluntariado, conocer nuestros proyectos o colaborar de forma directa para su mejor desarrollo.

Tenemos claro que los mejores proyectos son los que surgen uniendo objetivos y co-creando, así que os animamos a crecer juntos.