Se desconoce el número exacto de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas en España, debido a la diversidad de diagnósticos e incidencias que se agrupan bajo esta denominación. Aún así, segun los expertos ya se están implementando estudios de prevalencia que permitirán resolver este vacío en los próximos años. Con el objetivo de mejorar la atención a estos pacientes y seguir profundizando en su estudio e investigación se ha presentado la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS).

Se trata de una sociedad integrada por profesionales de 12 especialidades médicas implicadas en la atención a estas patologías, mediadas por mecanismos inmunes.

Pueden estar limitadas a un solo órgano o tejido (como la oftalmopatía de Graves, tiroiditis de Hashimoto o la cirrosis biliar primaria) o sistémicas, cuando afectan a dos o más órganos distintos (como el lupus eritematoso sistémico, miopatías inflamatorias, la esclerodermia, o el síndrome de Sjögren, entre otras), generalmente más graves, con mayor mortalidad y peor pronóstico.

En este sentido, la doctora Patricia Fanlo, presidenta de SEMAIS, especialista en Medicina Interna y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra, apunta que “esta sociedad constituye un hito sin precedentes en la historia de las sociedades científicas en España. Era una necesidad demandada tanto por las asociaciones de pacientes como por los propios profesionales sanitarios que nos dedicamos al manejo de estos pacientes”.

Por su parte, el doctor Miguel Ángel González-Gay, vicepresidente 1º de la sociedad y jefe del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, ha destacado que SEMAIS integra a especialistas en Pediatría, Dermatología, Neurología, Nefrología, Genética, Reumatología, Neumología, Cardiología, Oftalmología, Especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria/Atención Primaria, Inmunología y Medicina Interna; así como un representante de asociaciones de pacientes.

“Existen muchas formas de clasificar las enfermedades autoinmunes sistémicas, según su extensión (sistémicas o localizadas), tiempo de evolución (agudas y crónicas), según exista o no afectación de órganos diana, presencia y tipo de autoanticuerpos, etc. Además, es frecuente el solapamiento de varias enfermedades, y lo que podríamos denominar como ‘evolución cambiante’ de entidades que empiezan cumpliendo criterios de una enfermedad concreta y cambian o se transforman en otra distinta a lo largo de su evolución”, explica el doctor  González-Gay.

Esta diversidad ha dificultado hasta ahora conocer con exactitud su incidencia y prevalencia en España a nivel global, aunque sí existen estudios concretos de algunas enfermedades.

Como ha señalado el doctor Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes Hospital Clínic Barcelona y vicepresidente 2º de SEMAIS, el principal reto en la atención a estos pacientes en España es “disponer de unidades con experiencia clínica de carácter multidisciplinar dedicadas a la atención de estas patologías minoritarias y/o complejas en los principales hospitales de cada provincia o comunidad autónoma, que se organicen en red”; así como el desarrollo de “centros, servicios y unidades de referencia a nivel estatal para atender a los casos más complejos”.

La realidad de algunas de estas patologías es que los pacientes tardan varios años de media en ser diagnosticados y esta atención especializada y multidisciplinar podría acortar estos tiempos.

Para los pacientes, las principales preocupaciones se centran en poder realizar una vida cotidiana dentro de la normalidad, sin dolor y sin fatiga, que son los síntomas más limitantes de estos pacientes. "También solicitan que los especialistas que los atiendan estén coordinados; que dispongan de tiempo suficiente de atención en las consultas para preguntar dudas y que sus médicos les expliquen las cuestiones relevantes de su diagnóstico y de los tratamientos. Pero, sobre todo, una de las cosas que más revindican es la multidisciplinariedad”, explica la presidenta de esta sociedad.