Las organizaciones de pacientes españolas advierten del serio peligro que corre el Sistema Nacional de Salud (SNS) y apuntan algunas amenazas urgentes y graves, ofreciéndose como interlocutor necesario y pilar para mantener las prestaciones sanitarias actuales y, si es posible, para tratar de mejorarlas ante la situación de incertidumbre y déficits que sufre el SNS. Así lo expondrán en el 6º Encuentro Nacional de Pacientes, que organiza el Foro Español de Pacientes (FEP) y que tendrá lugar el 27 de septiembre en Madrid.

El evento pretende convertirse en un punto de inflexión en el asociacionismo de pacientes en nuestro país, con unos 300 asistentes presenciales y otros cientos que se unirán al encuentro de forma virtual, lo que podría suponer contar finalmente con la representación de cerca de 2.000 asociaciones de pacientes (muchos de los participantes representan a federaciones que integran a decenas de organizaciones). 

"Es el momento de aportar, proponer, unir, reforzar las alianzas y, en definitiva, construir una sanidad que cumpla con los grandes retos que se nos presentan”.

“Nuestro objetivo es construir una sanidad mejor y para esto es necesario, más que nunca, que las organizaciones de pacientes tengamos un protagonismo real e independiente”, subraya Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; en su opinión, “es el momento de aportar, proponer, unir, reforzar las alianzas y, en definitiva, construir una sanidad que cumpla con los grandes retos que se nos presentan”.

Organizaciones de pacientes 

Bajo el lema “Reenfocando el futuro del sistema sanitario”, esta reunión se ha gestado como punto de encuentro y altavoz de los pacientes en materia de salud, contándose con la participación activa de organizaciones de pacientes, pacientes individuales, familiares, voluntarios, profesionales sanitarios, representantes de sociedades científicas, políticos y autoridades sanitarias, medios de comunicación; “En definitiva, el encuentro está abierto a toda persona interesada en la situación sanitaria en España y Europa”, comenta Andoni Lorenzo.

"El encuentro está abierto toda persona interesada en la situación sanitaria en España y Europa”.

“Queremos que 2022 sea un punto de inflexión para nuestra organización y para el mundo asociativo, tratando de lograr una mayor participación de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud”, indica el presidente del FEP, quien destaca “la gran evolución que han tenido estas asociaciones en nuestro país en las últimas dos décadas, con asociaciones cada vez más sólidas y que han contribuido, año tras año, a mejorar la sanidad y calidad de vida de todos los ciudadanos”.

“No se trata de un congreso más, sino que se ha concebido para que sea el congreso referente de pacientes en España".

Desde esta posición de madurez y de fuerza que actualmente muestran, y a la luz de las crecientes amenazas que se ciernen sobre el SNS, se considera vital el papel que pueden y deben tener las asociaciones de pacientes. Es en este contexto donde se asienta el 6º Encuentro Nacional de Pacientes, que “no se trata de un congreso más, sino que se ha concebido para que sea el congreso referente de pacientes en España, con la participación de autoridades, de los principales agentes de la sanidad y de las grandes, medianas y pequeñas asociaciones”, subraya Santiago Alfonso, vicepresidente del FEP, quien considera que “es el momento de que en España se celebre un gran congreso de pacientes”.

Temas de actualidad

Se han previsto dos charlas magistrales y la celebración de cinco sesiones, todas ellas con la participación de expertos de referencia en cada uno de los temas abordados. El sesgo de género en salud y la brecha digital copan sendas ponencias magistrales, que tendrán lugar en la sesión vespertina. Por la mañana, será el momento para las mesas de debate, donde se afrontarán temas tales como la participación en las políticas de la salud “España-Europa”, los retos de la cronicidad, la salud mental, el nuevo enfoque de la Atención Primaria y el abordaje del dolor (considerado como uno de los principales problemas olvidados en el sistema sanitario español).  

El congreso se celebrará en el Auditorio del Pabellón San Carlos del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y será transmitido en directo y en abierto por Youtube y Facebook.

Funciones indispensables

Este encuentro servirá, entre otras cosas, para poner de relieve el trascendental papel que desempeñan las asociaciones de pacientes en la sociedad actual, actuando como agentes innovadores, productores y prestadores de servicios, así como de mediadores y defensores de los intereses y derechos de los pacientes y sus familiares.

"Las asociaciones de pacientes acompañan, informan, forman y defienden”.

Desde el Foro Español de Pacientes se pone especialmente el acento en la aportación innovadora de las asociaciones, con una demostrada capacidad de resolución de problemas a través de métodos o instrumentos alternativos y originales, impulsadas fundamentalmente por la creatividad, iniciativa, ilusión, sentido de justicia y reflexión ética.

“Las organizaciones se encargan de velar por los intereses y derechos de los pacientes y sus familiares en su comunidad autónoma y actúan como agente reformador, para presionar e influir en la opinión pública y política buscando cambios legislativos”.

Pero, además, las organizaciones de pacientes son agentes productores y prestadores de servicios, supliendo carencias de la oferta de servicios públicos o privados. Y también ejercen como agentes mediadores, canalizando las demandas sociales del paciente y sus familiares para que puedan ser auto-gestionadas o atendidas por el sector público.

“Es el momento de que en España se celebre un gran congreso de pacientes”.

Junto a ello, desde el Foro Español de Pacientes se resalta también las funciones de defensa del ciudadano que llevan a cabo estas organizaciones. Tal y como recuerda Mónica de Elío, directora del FEP, “se encargan de velar por los intereses y derechos de los pacientes y sus familiares en su comunidad autónoma y actúan como agente reformador, para presionar e influir en la opinión pública y política buscando cambios legislativos”. En definitiva, como resume la directora del FEP, “las asociaciones de pacientes acompañan, informan (prevención, detección, tratamiento), forman y defienden”. 

 El 6º Encuentro Nacional de Pacientes cuenta con el patrocinio oro de AstraZeneca, Bristol Myers Squibb, Janssen, Roche y Vifor Pharma, y la colaboración de Grifols; además, otras 17 empresas colaboran en la celebración de este evento congresual.