El acto inaugural de la II edición de Epiforward: la voz de la epilepsia, un espacio congresual internacional e híbrido organizado por la Federación Española de Epilepsia (Fede), tuvo lugar el 2 de febrero en el Ayuntamiento de Molina de Segura (Murcia).

Los eventos de esta iniciativa tendrán lugar durante todo febrero y tratarán temáticas diversas relacionadas con la epilepsia, una enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo. Cada segundo lunes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia, que este año será el próximo 12 de febrero.

El objetivo es reunir en un mismo espacio a profesionales médicos, investigadores, industria farmacéutica, pacientes, familiares y asociaciones de pacientes en torno a esta patología, con vistas a transferir y mejorar el conocimiento de la epilepsia, compartir los últimos avances y crear redes de conexión e intercambio para conseguir resultados que mejoren el bienestar y la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad.

Nueva etapa de comunicación

En esta edición, Epiforward: la voz de la epilepsia incluirá el lema que la Fede y sus asociaciones promoverán a lo largo de 2024. La consigna 'EpilepsiaS: ¿laS conoces?' buscará establecer una nueva etapa de comunicación con la sociedad para transmitir la idea de que no existe una sola epilepsia, sino multitud de ellas.

Iniciativas como estas "nos ayudan a reconocer la importancia de la inclusión y la igualdad de oportunidades para todas las personas, independientemente de sus condiciones de salud", afirmó el alcalde de Molina de Segura, José Ángel Alfonso Hernández. "La información es clave para combatir el estigma asociado a la epilepsia", aseveró. "Nuestra responsabilidad es conocer bien la realidad de esta enfermedad y hacer que ese conocimiento llegue a toda la ciudadanía", añadió.

Jesús María Cañavate, director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano en la Consejería de Salud de la Región de Murcia, recordó que "la epilepsia es una enfermedad crónica polisindrómica y bastante frecuente que debemos tener en cuenta y continuar estudiando".

Cambios en los últimos años

En el encuentro también estuvieron presentes expertos como el doctor Ángel Aledo-Serrano, médico epileptólogo y natural de Molina de Segura, quien destacó que en los últimos años "ha cambiado mucho la manera en que evaluamos, tratamos y cuidamos a las personas con epilepsia y sus familias". Así, destacó que "los avances tecnológicos en neuroimagen, genética, EEG o nuevos tratamientos nos han permitido realizar con mayor frecuencia una medicina de precisión, cuidando también los aspectos psicosociales y evitando efectos adversos de las medicaciones". Aledo se congratuló de que "iniciativas como Epiforward permiten que estos avances se divulguen y lleguen a muchas más familias y profesionales, democratizando el conocimiento y disminuyendo el estigma y la brecha que existe en cómo se diagnóstica o se trata la epilepsia en diferentes lugares".

Por su parte, la doctora Encarna Guillén-Navarro resaltó que "en este momento estamos cambiando el paradigma de la medicina y lo que queremos es atender a los pacientes desde una visión integral, pero teniendo en consideración las características individuales, lo que llamamos medicina personalizada". Además, aprovechó para comentar que, "si los avances genéticos son tan importantes para tomar decisiones clínicas, España debe dejar de ser el único país de Europa que no tiene reconocido a los especialistas en genética".

Compromiso reforzado

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la asociación D'Genes, subrayó que este encuentro "refuerza el compromiso" de ambos entes mediante la alianza que poseen con la Fede, "una fortaleza que agradecemos los pacientes con epilepsia", y se mostró "encantado" de acoger el acto de inauguración de Epiforward "en nuestra región, Murcia".

"Epiforward permite cruzar barreras lingüísticas y transferir el conocimiento para hacerlo accesible a toda la comunidad" durante "un mes dedicado a la divulgación en torno a la patología para, entre todos, darle visibilidad", resumió Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia y nueva vicepresidenta europea de la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE, por sus siglas en inglés), la primera vez que una persona española ocupa este cargo.

Sesiones virtuales y presenciales

Epiforward abarca una serie de sesiones virtuales y actos presenciales repartidos a lo largo de todo febrero. El 27 de este mes se clausurará en Madrid, con la entrega de la II Edición de los Premios Epiforward, la voz de la epilepsia. Esos galardones reconocen las actividades y proyectos orientados a investigaciones básicas en la patología y a servicios de calidad centrados en los pacientes, familiares y cuidadores.

Este proyecto es posible gracias al apoyo de diversos patrocinadores, en especial las compañías UCB Iberia, Angelini Pharma España y Jazz Pharmaceuticals, así como a la colaboración de otras empresas y al hecho de que más de 35 entidades y organismos se sumaron a esta iniciativa.