Este 22 de febrero, para coincidir con el Día Mundial de la Encefalitis, se estrena 'Mirar al miedo', un documental que resume la difícil adolescencia que Marta Huertas ha vivido desde que empezó a sufrir esta enfermedad con 11 años hasta hoy en día, que tiene 19.

Este documental, que cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep), efectúa un recorrido visual para mostrar la evolución que han seguido Marta, su familia y algunos de los médicos que han hecho posible que esta paciente de encefalitis herpética pueda llevar una vida normal en su Orihuela natal, Alicante.

Más de una decena de personas aportan sus vivencias y conocimiento sobre el caso de Marta Huertas. Merecen una mención especial algunos integrantes del equipo médico que la trató en el Hospital Vega Baja de Orihuela, en el Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante y en los hospitales Clínic y Sant Joan de Déu, en Barcelona.

'Mirar al miedo' ya se proyectó durante el último Congreso Nacional de Neurología que la SEN organizó en Valencia el pasado noviembre. CaixaForum+, la plataforma en línea gratuita de la Fundación la Caixa orientada a la cultura y la divulgación científica, estrena este documental en su catálogo audiovisual.

Origen del caso

La primera noche, Marta "solo tenía un constipado y, de pronto y sin razón aparente, convulsiona. Fue un shock, no sabíamos qué pasaba y pensábamos que podía morir", rememoran sus padres, Fuensanta Gil y Kiko Huertas, quienes apuntan como especialmente preocupantes los síntomas iniciales de la enfermedad, con continuas convulsiones, fiebre alta y alteraciones en la memoria, en la capacidad de atención y la función ejecutiva.

Superada la primera encefalitis, después de 19 días de ingreso, el comportamiento de Marta se altera y se busca un nuevo diagnóstico. "Este proceso fue muy lento y desquiciante", admiten sus progenitores, sobre todo porque "pasábamos los días en el hospital y en la UCI, y nos dimos también cuenta de que nuestra hija mayor lo estaba pasando muy mal y estaba casi siempre sola, teniendo que recurrir a ayuda psicológica".

Tuvieron que pasar varios tratamientos alternativos antes de poder acudir a Barcelona y encontrar la solución definitiva. Durante este proceso tuvieron que sortear momentos amargos, como los episodios de epilepsia una vez superadas las dos encefalitis (ya en 2019) o comprobar la ausencia de muchos amigos y familiares, "que nos abandonaron en el peor momento".

Primera esperanza

El contacto con el doctor Josep Dalmau, neurólogo e investigador Icrea del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS-Hospital Clínic Barcelona) y profesor de la Universitat de Barcelona y la University of Pennsylvania (Estados Unidos), "fue el principio de la esperanza", asegura Kiko Huertas.

"El caso de Marta ha contribuido de manera importante, junto a otros pacientes, a conocer mejor esta enfermedad y a desarrollar tests diagnósticos que permiten diferenciar entre la encefalitis causada por el virus del herpes y la encefalitis autoinmune que algunos de estos pacientes desarrollan posteriormente", explica el doctor Dalmau.

Actualmente, Marta sigue un tratamiento neurorehabilitador en la Clínica Uner de Alicante, a petición suya, para mejorar día a día. La directora de este centro, la neuropsicóloga María Jesús Gómez, indica que la joven pasa por una situación muy controlada, aunque "sufre pequeñas crisis que impiden conseguir una normalidad completa".