La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) ha puesto en marcha la campaña “Proyectemos luz por la NF” con motivo de la Semana Mundial de la Neurofibromatosis (NF), que se celebra desde el 16 al 22 de mayo y que tiene como días álgidos los días 17 y  22 del mismo mes, Días Mundiales de la Neurofibromatosis.

La Neurofibromatosis es un trastorno genético que provoca la aparición y crecimiento de tumores que afectan a los nervios de todo el cuerpo, pudiendo ocasionar ceguera, sordera, anomalías óseas, desfiguración, dificultades de aprendizaje, dolor incapacitante, cáncer e incluso la muerte. Es el trastorno neurológico más común causado por un solo gen. Sin cura y escasas opciones de tratamiento, hace que, a los síntomas propios de la enfermedad, se una el desánimo de pacientes y familiares.

La Neurofibromatosis es un trastorno genético que provoca la aparición y crecimiento de tumores que afectan a los nervios de todo el cuerpo.

Tipos de Neurofibromatosis

• Neurofibromatosis Tipo 1: es una de las enfermedades raras de mayor prevalencia, con una incidencia de 1 de cada 3.000 personas. Afecta al cromosoma 17, de ahí que el 17 de mayo sea su Dia Internacional.
• Neurofibromatosis Tipo 2: la padecen 1 de cada 25.000 personas. Afecta al cromosoma 22, por lo que ese es su día.
• Schwannomatosis: es un tipo raro de neurofibromatosis que la sufren aproximadamente uno de cada 40.000 nacidos. Afecta también al cromosoma 22.

“Visibilizar la neurofibromatosis puede mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen, ya que el desconocimiento de esta afectación puede provocar un mal seguimiento de la misma y desencadenar síntomas muy graves, incluso letales”, explica Miguel Ángel Granados, presidente de la AANF. “Nuestro objetivo es, sobre todo, concienciar a la sociedad sobre el gran impacto tanto a nivel físico como emocional de las personas que padecen esta enfermedad, así como difundir sus principales síntomas y dar voz a una patología que es totalmente invisible y poco conocida”.

“Nuestro objetivo es, sobre todo, concienciar a la sociedad sobre el gran impacto tanto a nivel físico como emocional de las personas que padecen esta enfermedad".

Para el doctor Ignacio Blanco, investigador del Hospital German Trias i Pujol y Coordinador del CSUR de adultos de NF “lo más importante de esta patología es su incidencia en la calidad de vida. Cada una de las tres impacta de forma diferente: imagen corporal, autoestima, relación con los otros, dolor, incapacidad funcional, etc.… El experto en NF añade “la NF puede limitar la actividad diaria, la asistencia a la escuela o al trabajo, la práctica del ejercicio físico, las relaciones sociales, etc.”

El doctor Hector Salvador, médico adjunto al Servicio de Oncología y Hematología del Hospital Sant Joan de Déu y Coordinador del CSUR pediátrico de NF añade “Es fundamental el abordaje multidisciplinar de la patología, así como seguir apostando por la formación de los profesionales sanitarios”.

Acciones de la Semana de la Neurofibromatosis

Además de la iluminación de la Fuente de Cibeles en Madrid y las Fuentes Plaça Catalunya, Rambla Catalunya-Gran Via, Pg. Gràca Granvia y Jardinets de Gràcia en Barcelona, apoyan esta iniciativa otros monumentos a lo largo de la geografía española.

Y a través de las redes sociales sensibilizarán a la población sobre esta patología con los siguientes hashtags: #proyectemosluzporlaNF; #AANF; #finNF; #NF1; #NF2; #Schawnnomatosis; #CuraNF; #shinealigthNF

Esta iniciativa solidaria se inició hace tres años por la Children’s Tumor Foundation y se bautizó con el nombre “Shine a Light on NF”. Desde el año pasado la realiza la AANF en España.

La AANF invita a que todos los ciudadanos aporten su granito de arena. “Pueden acercarse a alguno de los edificios, monumentos o lugares emblemáticos que se iluminarán, difundir esta iniciativa a través de sus redes sociales, o colocar un lazo verde en sus perfiles sociales, para así amplificar el movimiento de concienciación”.

Esta iniciativa solidaria se inició hace tres años por la Children’s Tumor Foundation y se bautizó con el nombre “Shine a Light on NF”. Desde el año pasado la realiza la AANF en España.