La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) y la Fundación ALPE Acondroplasia han decidido lanzar, en colaboración con BioMarin y por segundo año consecutivo, cuatro becas de formación educativa para jóvenes con enfermedades metabólicas y genéticas. Este programa de becas tiene como objetivo favorecer la inclusión social y laboral de las personas que viven con estas patologías con el fin de que puedan lograr las mismas oportunidades en educación.

En la actualidad, hay más de 1.400 enfermedades metabólicas hereditarias y más de 6.000 enfermedades raras conocidas, como la PKU, la MPS o la acondroplasia. Muchas de estas patologías son graves y pueden tener manifestaciones físicas y neurocognitivas que afectan a la capacidad funcional e independencia de los pacientes.

En la actualidad, hay más de 1.400 enfermedades metabólicas hereditarias y más de 6.000 enfermedades raras conocidas, como la PKU, la MPS o la acondroplasia.

Este programa de becas está abierto a jóvenes residentes en España que sufran una enfermedad metabólica o genética y que se vayan a matricular en un grado, un máster o cualquier otro tipo de formación académica en el año 2022/2023. Las candidaturas deben enviarse a través de la web de BioMarin y serán recibidas por la Secretaría Técnica de la FEEMH y ALPE entre el 4 de julio y el 31 de agosto.

Cada uno de los cuatro ganadores será escogido por un panel de expertos de las dos asociaciones y recibirá 2.000 €.

Estas personas tendrán que argumentar por escrito con que finalidad solicitan la beca y como les ayudaría recibirla. Cada uno de los cuatro ganadores será escogido por un panel de expertos de las dos asociaciones y recibirá 2.000 €. Los nombres se darán a conocer en octubre de 2022. Toda la información y los requisitos para presentarse están en la citada página web.

"Los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias se enfrentan a una carga extra que, en muchas ocasiones, les dificulta el acceso a formación, recursos, viajes u otras actividades”.

“La formación de nuestros jóvenes es algo fundamental en nuestra sociedad. Pero mucho más, si cabe, para los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias porque se enfrentan a una carga extra que, en muchas ocasiones, les dificulta el acceso a formación, recursos, viajes u otras actividades”, afirma Aitor Calero, presidente de la FEEMH. Asimismo, “estas becas envían un mensaje muy esperanzador de solidaridad para un colectivo que tiene una visibilidad muy baja. Saber que hay organizaciones que se preocupan por ellos y tratan de ayudarles es muy alentador”, añade.

Por su parte, la directora de ALPE, Susana Noval, asegura que esta ayuda no solamente es importante para los jóvenes, sino también para sus familias, “ya que tener un hijo con discapacidad supone un gasto de recursos personales y económicos muy importantes, y tampoco es fácil a veces motivarles cuando llegan a una determinada edad, por lo que la inclusión educativa es fundamental”. A nivel de visibilidad, concluye, “estas becas ayudan a conocer y respetar las dificultades a las que se enfrentan estas personas y conseguir una mayor normalización”.