Fundación Merck Salud y Fundación Feder han rubricado un nuevo convenio de colaboración para impulsar la investigación y estudio de las enfermedades raras, renovando así el convenio de colaboración que firmaron en 2021 y que tuvo como resultado la convocatoria de la Ayuda Fundación Merck Salud – Fundación Feder de Investigación en Enfermedades Raras.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población.

La ayuda tiene como objetivo apoyar la investigación científica y darle visibilidad a este tipo de patologías dentro del marco del XXX Aniversario de la Fundación Merck Salud y el XV Aniversario de la Fundación Feder. Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, ya que para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, en la Unión Europea, reciben esta consideración cuando afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. A pesar de este dato, las patologías poco frecuentes las sufren un gran número de personas, ya que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

“Como ocurre con la mayoría de las enfermedades conocidas, el desarrollo de nuevos conocimientos sobre las causas y mecanismos, así como de nuevas terapias efectivas, son de las necesidades más demandadas por los pacientes e investigadores. Para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras es importante que haya entidades que visibilicen estas patologías y apoyen e impulsen la investigación. Las personas afectadas por estas enfermedades tienen dificultad para obtener un buen diagnóstico, información y ser dirigidas a los profesionales cualificados. Con este convenio mantenemos nuestro compromiso desde la Fundación Merck Salud de seguir dando apoyo y contribuyendo a la investigación en esta área” señala doña Carmen González Madrid, presidenta de Fundación Merck Salud.

"Las personas afectadas por estas enfermedades tienen dificultad para obtener un buen diagnóstico, información y ser dirigidas a los profesionales cualificados".

Por su parte, Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación traslada que “para las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, la investigación es la esperanza. Es el pilar fundamental de su día a día, ya que les permite mejorar la calidad de vida y poder llevar a cabo un diagnóstico precoz de su enfermedad y posterior tratamiento. Alianzas e iniciativas como la anunciada en este marco es clave y nos permite avanzar y contribuir a la consecución de los objetivos fijados para el año 2027 por el Consorcio Internacional de Investigación Enfermedades Raras (Irdirc): lograr el diagnóstico en el plazo de un año siempre y cuando exista literatura médica; desarrollar 1.000 nuevas terapias; y desarrollar métodos que evalúen el impacto de ambos procesos en los pacientes”.

“Para las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, la investigación es la esperanza".

La Ayuda Fundación Merck Salud – Fundación Feder de Investigación clínica en Enfermedades Raras está destinada a financiar proyectos llevados a cabo en España, en un plazo mínimo de un año y máximo de tres años. El premiado de esta convocatoria recibirá una financiación de 30.000 euros. Los investigadores que deseen optar a esta ayuda deberán presentar el proyecto a través de la página web rellenando el formulario habilitado al efecto. El plazo límite para la recepción de los proyectos es el 13 de enero de 2023.

Fundación Merck Salud y su implicación con la salud

Mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades o patologías es la premisa sobre la que trabaja Fundación Merck Salud desde el año 1991. Se trata de una organización que trabaja por y para la salud de las personas en materia de investigación, apoyo a la bioética, difusión del conocimiento y defensa de la salud. Desde su origen, la Fundación mantiene su compromiso de mejorar la salud y el bienestar de las personas y de los pacientes, así como ayudar, tanto a estos como a los profesionales de la medicina con relación a los diagnósticos, controles, adherencias e, incluso, a las relaciones entre médico-paciente. Realiza actividades como la concesión de las Ayudas Merck de Investigación, becas de Formación para residentes en Oncología y Neurología o la entrega de premios solidarios, entre otras. Fundación Merck Salud está financiada por la compañía líder en ciencia y tecnología Merck S.L.U y presidida desde hace doce años por Carmen González Madrid.

Fundación Feder y la investigación en ER

La Fundación Feder para la Investigación se constituye en 2006 como una organización sin ánimo de lucro con el objetivo de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación médica o farmacéutica, y la difusión de cuanta información exista en torno a estas enfermedades. 

Objetivos de la Fundación Feder

• Difusión y sensibilización sobre la importancia de la investigación en enfermedades raras.
• Apoyo a proyectos de investigación a través de iniciativas como nuestra Convocatoria Anual de Ayudas o el Proyecto oriGEN.
• Impulsar la investigación en ER a través de distintas sinergias y alianzas y promoviendo la participación y el papel de los pacientes en el proceso de investigación.