La finalidad de la app ‘Vivir con Hemofilia’, es facilitar información y consejos aplicables a la vida diaria de los pacientes con hemofilia y sus familiares. Esta iniciativa la han desarrolaldo el Hospital Universitario La Paz, de Madrid, y su Servicio de Hematología, en colaboración con Sobi Iberia, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con enfermedades raras, y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, ASHEMadrid. También han colaborado la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).

La app, en cuyo desarrollo ha participado Sobi Iberia, está cedida a la Fundación IdiPaz y la gestión de su contenido la realiza el propio Servicio de Hematología de La Paz. Su descarga es gratuita y ya está disponible para teléfonos Android, en Google Play Store, y iPhone, en Apple Store. La app facilita la comunicación entre los distintos servicios del hospital y la comunidad vinculada con la hemofilia. Para ello, cuenta con varios apartados con información relacionada con el servicio de atención farmacéutica o consejos a seguir en caso de urgencia. Además, de manera global, la app cuenta con apartados relacionados con la profilaxis, consejos a viajeros, aprender a vivir con hemofilia, actividad física e información dirigida a aclarar las dudas de las personas portadoras.

Hospital La Paz, referente en coagulopatías congénitas

El Hospital Universitario La Paz es pionero y referente en el tratamiento de las coagulopatías congénitas desde la década de los 70. El Servicio de Hematología es referencia a nivel nacional en la atención a pacientes con coagulopatías congénitas, siendo uno de los tres CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia designadas por el Ministerio de Sanidad) que existen a nivel nacional para la atención a estos pacientes. Realiza cerca de 10.000 consultas y atiende cada año a más de 600 pacientes con coagulopatías, tanto de la Comunidad de Madrid como de otras comunidades autónomas

La naturaleza multidisciplinar es la base sobre la que se articula la atención a los pacientes con hemofilia. Así, la atención conjunta por hematólogos, médicos rehabilitadores, cirujanos ortopédicos, psicólogos y otros especialistas del centro permite un abordaje multidisciplinar. Esta relación se ve reflejada en el contenido de esta aplicación, de tal forma que todos los equipos aportan conocimientos, información y recomendaciones para los pacientes con hemofilia.

Por su parte, la compañía biofarmacéutica Sobi, ha indicado que este proyecto les ha supuesto una oportunidad para contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.