Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson ha lanzado PHuman, una aplicación móvil para el seguimiento de pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) que les permitirá monitorizar su propia patología, registrando sus síntomas y evolución. Toda esta información recogida en la aplicación contribuirá a que sus profesionales sanitarios tengan acceso a los parámetros de cada paciente, facilitando y mejorando su control de la enfermedad a través de un PDF descargable.

La herramienta ha sido desarrollada por Janssen con la colaboración de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) e Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes (HPE-ORG Pacientes). El objetivo final es proporcionar a las personas que conviven con HAP una herramienta sencilla, accesible y manejable, que sea útil para el control de la enfermedad.

“El seguimiento personalizado es clave para obtener la máxima supervivencia y calidad de vida posible; ya que cada paciente presenta una evolución distinta”.

Enfermedad incapacitante

Como explica la doctora María Lázaro, especialista en Cardiología y responsable de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Universitario de Toledo, “el seguimiento personalizado es clave para obtener la máxima supervivencia y calidad de vida posible; ya que cada paciente presenta una evolución distinta”, agregando que además permite “detectar pequeños deterioros con tiempo suficiente para actuar”.

"El síntoma fundamental es la disnea, o sensación de falta de aire al esfuerzo”.

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara y crónica, en la que los vasos sanguíneos que llevan la sangre del corazón a los pulmones sufren alteraciones por las que se estrechan y se vuelven menos flexibles. Es una enfermedad altamente incapacitante y con un impacto importante en la calidad de vida de las personas que la padecen. Entre sus síntomas más frecuentes destacan la fatiga, dificultad para respirar, el cansancio y el dolor torácico.

La doctora Lázaro puntualiza que “el síntoma fundamental es la disnea, o sensación de falta de aire al esfuerzo” y que “esta intolerancia al ejercicio llega a formar parte de su vida diaria, siendo difícil percibir el deterioro”. Por este motivo, “se debe monitorizar a los pacientes con pruebas como ecocardiograma, test de la marcha, ergoespirometría, medición de niveles de NTproBNP y, además, es necesario prestar atención a datos de alarma como síncope, edemas o ascitis”.

Funcionamiento de la 'app'

Los usuarios tanto de Android como de iOS ya pueden descargar la aplicación a través de Google Play y Apple Store, respectivamente. Una vez cuenten con ella en sus dispositivos, deberán registrarse introduciendo sus datos personales básicos.

Con la cuenta ya activa, los usuarios pueden registrar sus objetivos en torno a la enfermedad, establecer recordatorios para garantizar que mantienen un buen control de su HAP, o recoger el estado anímico de cada día. Por otra parte, dentro de la aplicación, se puede acceder a información sobre diferentes aspectos de la Hipertensión Arterial Pulmonar o descargar el informe de seguimiento de su enfermedad para compartirlo con los profesionales sanitarios o con el entorno del paciente.

“Esta app será una herramienta muy útil para la monitorización personalizada y continua de los pacientes, ayudando a detectar pequeños deterioros a tiempo y poder intensificar terapia”.

A este respecto, la doctora Lázaro considera que “esta app será una herramienta muy útil para la monitorización personalizada y continua de los pacientes, ayudando a detectar pequeños deterioros a tiempo y poder intensificar terapia”.

Toda esta información es de gran utilidad también para el equipo de cuidados de las personas con HAP, ya que puede ayudar a identificar desde la aplicación señales de alerta, intervenir en el seguimiento de la patología basándose en la información recogida y acceder a datos precisos y detallados, gracias a la monitorización pormenorizada de la enfermedad. “Este tipo de herramientas nos permiten hablar el mismo idioma que los pacientes, mantener una adecuada comunicación y así identificar un posible deterioro”, indica la doctora Lázaro.

“Este tipo de herramientas nos permiten hablar el mismo idioma que los pacientes, mantener una adecuada comunicación y así identificar un posible deterioro”.

En definitiva, PHuman es una app que trata de ofrecer a las personas con HAP una herramienta sencilla para un mejor conocimiento y seguimiento de su enfermedad a través del registro de los principales datos clínicos en tiempo real, así como contribuir a que los profesionales sanitarios puedan realizar un manejo más eficiente de la HAP.

“Es fundamental que el paciente sea partícipe de su evolución y comparta con los sanitarios la responsabilidad de un adecuado seguimiento".

Y es que, como concluye la doctora Lázaro, “es fundamental que el paciente sea partícipe de su evolución y comparta con los sanitarios la responsabilidad de un adecuado seguimiento. Es la mejor forma de hacer una monitorización personalizada”.