¿Cuándo se creó la AADA?

La Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) se creó en 2017, cuando a tres pacientes del Hospital Universitario La Paz de Madrid con esta enfermedad nos pusieron en contacto nuestros dermatólogos.  En ese momento en España no existía ningún colectivo para ayudar a los perjudicados por esta patología, más de 50.000 personas en España, posiblemente debido a que muchos pacientes no piensan en temas asociativos.

Hoy en día, la AADA tiene alrededor de 800 socios y poco a poco esperamos ir creciendo más.

¿En qué partes del cuerpo se detecta la dermatitis atópica grave?

Dependiendo de la edad del paciente, existen zonas habituales en las que aparecen los brotes de dermatitis atópica: la parte de atrás de las piernas, los párpados, la cara interior de los codos, las mejillas en el caso de los bebés... Se trata de una enfermedad muy cambiante que dificulta la vida de las personas que la padecemos.

¿El diagnóstico de esta enfermedad es sencillo?

El diagnóstico en menores de edad en general suele resultar fácil para pediatras y dermatólogos, que a veces pueden diagnosticar incluso a simple vista. Cuando son pacientes adultos que acaban de debutar con la enfermedad, a veces es complicado e incluso requiere la realización de una biopsia. Con respecto a los niños, el problema con el que se encuentran algunas familias es el retraso en la derivación al especialista cuando no se consigue controlar la enfermedad. Hay familias que llevan meses e incluso años esperando esa derivación.

¿Qué medidas preventivas pueden tomar los pacientes?

Los afectados podemos tomar medidas preventivas para evitar los brotes, pero cada paciente es un mundo. Sin embargo, hay algunas cosas comunes, como no utilizar ropa sintética o no lavar las prendas con suavizante. También conviene tratar de evitar, en la medida de lo posible, los espacios con mucho polvo o lugares en los que hace mucho calor. El estrés afecta mucho, por lo que encontrar recursos para aliviarlo es importante. Sin embargo, hay que comprender que se trata de una enfermedad crónica y a veces, incluso siguiendo todos los consejos médicos, los brotes vuelven a aparecer.

¿Cuáles son las formas de tratamiento?

Algunas de las formas de tratamiento, incluidas en la Seguridad Social, son corticoides tópicos, inhibidores de calcineurina en pomada, fototerapia, tratamientos sistémicos mediante corticoides por vía oral...

Por suerte, para los casos de dermatitis moderada-grave estamos viviendo una revolución en lo que a tratamientos se refiere. Actualmente, existen varias opciones terapéuticas con muy buenos resultados (tratamientos biológicos, inhibidores de JAK...) que están cambiando la vida de los pacientes por completo.

Lo malo es que, para acceder a ellos, uno de los requisitos que todavía se exigen es que los pacientes hayan pasado por el tratamiento con ciclosporina que, si bien puede dar buenos resultados en muchos pacientes, no se puede prologar en el tiempo por su toxicidad. Además, en ocasiones (como fue mi caso), al retirar el fármaco se pueden dar casos de efecto rebote.

Además, los pacientes de dermatitis atópica grave necesitamos aplicarnos emolientes varias veces al día. Estas cremas ayudan a reparar la función barrera de nuestra piel, pero son productos caros y hay muchas familias que no pueden afrontar ese gasto mensual, por lo cual terminan recurriendo a cremas de supermercado, que no son las adecuadas para ese cuidado tan específico.

¿Qué otros problemas genera esta enfermedad?

La dermatitis atópica grave no afecta a los pacientes solo físicamente, sino también en el ámbito emocional y psicológico. Según una encuesta que realizamos en la asociación, el 86 % de los pacientes con DA grave presentan una autoestima baja y el 44 % ha necesitado apoyo psicológico, que deben costearse de manera privada. Los afectados presentan cuadros de ansiedad, depresión, agotamiento y, por sorprendente que pueda parecer a quienes desconocen el impacto de la enfermedad, no son pocos quienes han presentado ideas suicidas. En la población infantil muchos niños se topan con situaciones de acoso escolar...

Afortunadamente, cada vez hay más profesionales implicados con la enfermedad, tanto pediatras como médicos de atención primaria o, por supuesto, dermatólogos. Desde la AADA nos gusta destacar el caso de éxito del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona con Sandra Ros, psicóloga adjunta del servicio de Dermatología, al ser el único de España que cubre esta necesidad.

Por desgracia, la dermatitis atópica grave está muy banalizada, incluso entre algunos médicos, a pesar de que impacta mucho en la vida de los pacientes. En cualquier caso, desde la Asociación notamos que cada vez hay más concienciación social y eso nos anima a seguir ayudando a los pacientes.

¿Con qué entidades colabora la AADA?

Algunos de los centros sanitarios con los que hemos trabajado en AADA son el Hospital Universitario La Paz, el Hospital Gregorio Marañón y el Hospital Universitario Infanta Leonor, en Madrid; o el Hospital Universitario Miguel Servet, de Zaragoza.

Asimismo, colaboramos de manera habitual con colectivos de dermatitis atópica de todo el mundo: Portugal, Eslovenia, Estados Unidos, Reino Unido, Canadá… Estamos también en contacto con Acción Psoriasis, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) y la Asociación de Personas con Alergia a Alimentos y Látex (AEPNAA), entre otros.

Finalmente, también contamos con el apoyo de la industria farmacéutica, que colabora apoyando nuestras iniciativas.

¿Qué actividades destacadas realiza la AADA?

Existen dos fechas destacadas para concienciar sobre la dermatitis atópica. Para el Día Mundial, el 14 de septiembre, este año lanzamos una campaña sobre las historias de tres pacientes a los que la innovación ha cambiado sus vidas, y en el caso del día Nacional de la DA (27 de noviembre) organizamos una jornada con tres ponentes de lujo: Raúl de Lucas, María de la Calle y Almudena Nuño, que abordaron varios aspectos de la prevención.

Una de nuestras actividades de divulgación más destacadas fue la publicación del libro Picón el dragón, ilustrado por Mónica Calvo Gil, que también está disponible en vídeo. Posteriormente, varias asociaciones de diversas partes del mundo tradujeron este cuento y adaptaron el nombre del protagonista a diferentes idiomas.