Portraits of Progress, es una campaña de sensibilización sobre la hemofilia, liderada por CSL Behring, que, tras su paso por Estados Unidos con una gran acogida, está ahora activa en Europa. Con un enfoque humano, la campaña busca mostrar la experiencia de las que personas que tienen esta enfermedad y cómo han evolucionado la asistencia sanitaria y los cuidados durante las últimas décadas.

Al mismo tiempo, muestra el impacto positivo que ha tenido el desarrollo de las nuevas terapias y los tratamientos en la vida de las personas con hemofilia, una enfermedad poco frecuente y hereditaria que genera deficiencias en el sistema de coagulación, y que padecen cerca de 3.000 personas en España, según datos de Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).

Con un enfoque humano, la campaña busca mostrar la experiencia de las que personas que tienen esta enfermedad y cómo han evolucionado la asistencia sanitaria y los cuidados durante las últimas décadas.

Dar visibilidad

Hablamos con María José Sánchez Losada, directora general de CSL Behring Iberia, sobre esta iniciativa, y con el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz (Madrid). "Queríamos dar visibilidad a lo que le pasaba al paciente en el día a día, cuál era su experiencia vital, qué problemas se encontraba. A nosotros nos ha dado mucho conocimiento y hemos entendido mucho mejor la enfermedad, en concreto, muchas cosas que les pasan a los pacientes y que el desarrollo terapéutico ha ayudado a solventar en numerosas ocasiones", comenta Sánchez Losada en la entrevista.

"A nosotros nos ha dado mucho conocimiento y hemos entendido mucho mejor la enfermedad".

La campaña tuvo sus orígenes en Estados Unidos, pero ahora está en Europa. Además, en paralelo, el laboratorio realizó algunas acciones en España, algo de lo que se sienten "muy orgullosos", sobre todo, los proyectos que están trabajando en colaboración con la Federación Española de Hemofilia y con los pacientes, tal y com explica la directora general de CSL Behring Iberia.

En paralelo, el laboratorio farmacéutico ha diseñado una exposición fotográfica itinerante en el Hospital Universitario La Paz, llamada: HEMO. Instantes de una vida. Esta, ha contado con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia y l mencionado hospital, donde se ha inaugurado recientemente en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

Evolución

El doctor Víctor Jiménez Yuste, habla sobre la evolución de los pacientes con hemofilia: "En los últimos 20 años, 25 años, hemos visto cómo los tratamientos han ido mejorando poco a poco, al principio un poco más despacio de lo que nosotros hubiéramos deseado y, por supuesto, nuestros pacientes. Sin embargo, los últimos años la curva ha despegado, ha habido una gran evolución en diferentes aspectos, que intenta culminar con la posible curación de la hemofilia. El cambio es radical y el objetivo siempre es el mismo: el paciente. Lo que buscamos es la calidad de vida del paciente. Hoy en día la vida de nuestros niños no tienen nada que ver con la de los adultos que seguimos atendiendo porque hemos prolongado muchísimo la supervivencia global de nuestra población que se asemeja a la de la población normal".

"En los últimos 20 años, 25 años hemos visto cómo los tratamientos han ido mejorando poco a poco, al principio un poco más despacio de lo que nosotros hubiéramos deseado y, por supuesto nuestros pacientes".

Datos de la hemofilia

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que interfiere en la capacidad de coagulación de la sangre, pudiendo ocasionar tanto hemorragias espontáneas como derivadas de una lesión, con un impacto significativo en la calidad de vida del paciente. Se trata de una enfermedad genética rara, que afecta a uno de cada 5.000 varones (en el caso de la Hemofilia A) y de cada 30.000 (Hemofilia B).

Puedes ver la entrevista completa en el canal de YouTube de Pharma Market.