El libro Farmacia Hospitalaria para pacientes con Enfermedades Raras, acaba de salir a luz de la mano de los doctores Mariló Edo, Mª José Company y José Luis Poveda, farmacéuticos especialistas pertenecientes al grupo OrPhar-SEFH (grupo de trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria). La fecha de su lanzamiento ha coincidido con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).
Se trata de un manual que, según sus autores, “pretende dar a conocer y acercar la labor de los farmacéuticos de hospital a los pacientes con una ER, a sus familias y al resto profesionales sanitarios implicados en su cuidado”.

“Los farmacéuticos estamos presentes en las todas las etapas del proceso farmacoterapéutico tal y como se detalla en los diferentes capítulos de la monografía".

La doctora Mariló Edo ha hecho las siguientes declaraciones: “Los farmacéuticos estamos presentes en las todas las etapas del proceso farmacoterapéutico tal y como se detalla en los diferentes capítulos de la monografía. Desde la evaluación y selección de medicamento huérfano implementando nuevas metodologías de evaluación, a la adquisición de los tratamientos facilitando el acceso e incorporando nuevas fórmulas de financiación para contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario. Somos piezas clave en la elaboración de fórmulas magistrales y acondicionamiento de medicamentos a las necesidades particulares de los pacientes y en la dispensación de los medicamentos de forma segura e individualizada. Y cerrando el proceso, nos ocupamos del seguimiento y la educación de pacientes, orientados ambos a mejorar la adherencia y promover la prevención de efectos adversos, actividades que se han visto enormemente mejoradas en los últimos años al incorporar las nuevas tecnologías de la información y la comunicación para su consecución”.