El Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN) acaba de publicar el primer “Manual de Cuidados Paliativos en el Paciente con Ictus”. Se trata de un trabajo que aborda por primera vez las recomendaciones en el ámbito de los cuidados paliativos en el ictus agudo, con el objetivo de ayudar a desarrollar las habilidades necesarias en comunicación, definición de objetivos, toma de decisiones, manejo de síntomas y cuidados específicos en el final de la vida de los pacientes con ictus grave.
 
“El ictus es una patología compleja y heterogénea que, a pesar de los destacados avances terapéuticos logrados durante las últimas décadas, sigue siendo uno de los principales generadores de dependencia y mortalidad. De hecho, el ictus, es la segunda causa de muerte en todo el mundo y la primera causa de discapacidad. Por lo tanto, el alivio del sufrimiento y el manejo de los pacientes con ictus en el final de la vida supone un reto, pero también una oportunidad de mejora para nuestra práctica clínica habitual”, destaca el doctor José Miguel Láinez, Presidente de la SEN.

“El ictus es una patología compleja y heterogénea que, a pesar de los destacados avances terapéuticos logrados durante las últimas décadas, sigue siendo uno de los principales generadores de dependencia y mortalidad".

“La asistencia en cuidados paliativos intenta prevenir o aliviar el sufrimiento del paciente y familiares en todas sus facetas con un objetivo centrado en el paciente. Este objetivo adquiere mucha relevancia en diversas enfermedades neurológicas y en el ictus en particular, por lo que debemos de estar en disposición de prestar la mejor atención posible en cada caso, aliviando los síntomas y mejorando la calidad de vida tanto al final de la vida como en la fase de secuela”.

Elaboración del manual

Para la elaboración de este manual se ha constituido un comité de redacción y revisión que ha realizado una revisión bibliográfica sistemática sobre el tema, incluyendo las guías internacionales disponibles en la actualidad, y se han elaborado unas recomendaciones a partir de los resultados basadas en niveles de evidencia y grados de recomendación según la clasificación de 2016 de la American College of Cardiology (ACC) y American Heart Association (AHA) Task Force.

"Es un auténtico manual de práctica clínica con recomendaciones basadas en la evidencia científica más sólida".

“El ‘Manual de Cuidados Paliativos en el Paciente con Ictus’ repasa cómo es una atención modélica, y quienes lo han redactado lo hacen desde la experiencia, pero es un auténtico manual de práctica clínica con recomendaciones basadas en la evidencia científica más sólida, que va a permitir a los profesionales implicados en la atención al ictus mejorar su competencia y la toma de decisiones en un tiempo, la mayoría de las veces, limitado”, comenta el doctor Francisco Escamilla Sevilla, vocal de la SEN y Coordinador del Comité ad hoc de Humanización del Final de la Vida de la SEN.

"En los próximos 20 años aumentará un 40% el número de casos de ictus".

“La importancia de la incorporación de los cuidados paliativos como parte de los cuidados generales en el manejo de los pacientes críticos y graves, representa una demanda asistencial no suficientemente cubierta, por lo que creemos que este trabajo se hace en un momento oportuno y necesario. Y más si tenemos en cuenta que unas 110.000 personas sufren un ictus en España cada año y que en los próximos 20 años aumentará un 40% el número de casos”, asegura Escamilla Sevilla.

Proceso asistencial y comunicación

Partiendo de la premisa de que todos los pacientes con ictus deben tener acceso a cuidados paliativos y que la atención debe estar centrada en el paciente y la familia, el Manual revisa de una manera clara y concisa cómo debe desarrollarse el proceso asistencial y cuáles son las herramientas necesarias. Todo ello con las particularidades propias en el manejo del ictus grave como son: premura de tiempos, dificultad o imposibilidad para la comunicación con el paciente, el estrés del acontecimiento y la concatenación de decisiones sobre tratamientos curativos (trombólisis intravenosa y trombectomía) y paliativos.

Pone en énfasis cómo la comunicación es una competencia decisiva para mejorar la calidad de la toma de decisiones y la satisfacción del paciente y la familia.
 

También pone en énfasis cómo la comunicación es una competencia decisiva para mejorar la calidad de la toma de decisiones y la satisfacción del paciente y la familia y, tras repasar conceptos como el de “ensayo terapéutico inicial” y “adecuación del esfuerzo terapéutico”, se revisa el manejo de los síntomas habituales generales y específicos, incluidos los relacionados con el final de la vida, sin que se pierda nunca de vista la multidisciplinariedad de las actuaciones.