Cerca del 60% de los españoles no saben en qué consiste el lupus o tan solo conocen el nombre la enfermedad, según las conclusiones de la encuesta “Grado de conocimiento del lupus en la población general”, impulsada por AstraZeneca.

En total, en este estudio han participado más  de 1.000 personas y su objetivo es conocer la visibilidad y grado de conocimiento de la enfermedad en nuestro país.

Poco conocido

El lupus una de las enfermedades crónicas menos conocida según la encuesta, frente a otras patologías como la diabetes, el asma, la hipertensión arterial, la artrosis, la bronquitis, lainsuficiencia cardiaca o la EPOC. Las cifras de esta encuesta ponen de manifiesto la faltade conocimiento de esta enfermedad que afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo.

El informe revela también que el 63% de encuestados desconoce el tiempo medio de diagnóstico de la enfermedad y el 88% la elevada mortalidad del lupus.

El 63% de encuestados desconoce el tiempo medio de diagnóstico de la enfermedad y el 88% la elevada mortalidad del lupus.

En cuanto a las vías de conocimiento de la enfermedad, los contactos estrechos e Internet constituyen las principales fuentes de información. Entre aquellos que afirman conocer la patología, el 46% tiene relación con algún paciente en su círculo cercano o padece él mismo la enfermedad frente al 43% de los encuestados aseguró que descubrió la enfermedad a través de la red.

Los contactos estrechos e Internet constituyen las principales fuentes de información.

Para Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España, “esta encuesta es fundamental para resaltar la necesidad de concienciar sobre el lupus en la sociedad con el fin de hacer visible el impacto que tiene la patología sobre los pacientes a todos los niveles: físico, psicológico y también social”.

Carga psicológica

El análisis aborda a su vez el conocimiento de la población sobre la carga psicológica del lupus. Solo el 43% de los conocedores de la patología opina que la enfermedad puede tener un impacto psicológico para quienes la sufren. Tal y como explica Silvia Pérez Ortega, presidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus), “el Lupus es una enfermedad que cuando debuta, supone un giro total en la vida de las personas. Es importante incluir Psicología en el protocolo de actuación frente al diagnóstico, es muy necesario un acompañamiento profesional en el duelo que las personas, normalmente adolescentes, sufren cuándo descubren que tienen la enfermedad.”

Solo el 43% de los conocedores de la patología opina que la enfermedad puede tener un impacto psicológico para quienes la sufren.

La presidenta de Felupus también ha puesto el foco en la importancia del diagnóstico precoz. “El diagnóstico temprano evitaría el daño orgánico acumulado que presentan los pacientes. Es importante despertar la sospecha en atención primaria ya que son ellos quienes pueden detectar los primeros síntomas. A pesar de que se ha bajado la incidencia de diagnóstico de 8 años a entre 2 y 4, aún sigue siendo una asignatura pendiente en el sistema sanitario.”

El impacto del lupus

Según explica el doctor José Luis Andreu, jefe del servicio de reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, Madrid, “el lupus afecta de manera negativa a la calidad de vida de los pacientes tanto en su salud física como mental, incluyendo el daño sistémico a nivel pulmonar, cardiovascular y/o renal; fatiga extrema, el dolor en las articulaciones, las erupciones cutáneas, el funcionamiento social y emocional, entre otras”.

Cabe destacar que esta enfermedad provoca discapacidad física en las personas que lo padecen, un aspecto conocido solo por el 22% de sus conocedores.

Por su parte Silvia Pérez Ortega añade que “las personas con lupus tenemos dificultad a la hora de obtener el reconocimiento de discapacidad, y esto obstaculiza la salida y estabilidad en el mercado laboral. El lupus, hoy por hoy, cambia la vida del paciente en todos los sentidos y aspectos, como los problemas derivados de la exposición solar, el dolor y la fatiga, y pocos de estos son reconocidos. Sentimos que lo que no se ve, no se valora, pero a nosotros nos merma nuestra calidad de vida y capacidades laborales, familiares, psicosociales, etc. Es una enfermedad desconocida socialmente, de ahí el interés de Felupus por visibilizar la enfermedad, sus consecuencias y los efectos adversos.”

"El lupus, hoy por hoy, cambia la vida del paciente en todos los sentidos y aspectos".

Del mismo modo, los pacientes con lupus están expuestos a sufrir brotes de alguno de los síntomas provocados por la enfermedad como una fatiga extrema o dolor en las articulaciones. Si bien estos brotes suponen un empeoramiento en la calidad de vida del paciente, el 70% delos encuestados con conocimiento del lupus creen que esta es una enfermedad que no provoca dolor.

“1 de cada 2 pacientes no pueden trabajar debido a sus dolencias".

El impacto de esta patología trasciende la salud física y mental. A nivel social, el 50% de los pacientes en edad laboral se encuentran en desempleo debido a la enfermedad. “1 de cada 2 pacientes no pueden trabajar debido a sus dolencias. Precisamos de un reconocimiento para poder desarrollar nuestro día a día”, destaca Silvia Pérez Ortega. Según el estudio, solo el 32% son conscientes de esta realidad.

No dejes que el Lupus gane

Este trabajo se ha desarrollado dentro de la iniciativa No Dejes Que El Lupus Gane, campaña de concienciación coorganizada por la asociación de pacientes Felupus y AstraZeneca y declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER).

Con el objetivo de arrojar luz sobre una patología poco visible, esta iniciativa busca ayudar a los pacientes a convivir con su enfermedad a través de información rigurosa y consejos, así como mostrar a la población general cómo es la vida con lupus.