La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), en colaboración con Kyowa Kirin, presenta el Atlas del paciente con LCCT, que analiza la experiencia de profesionales médicos y pacientes con micosis fungoide y el síndrome de Sézary, los dos subtipos más comunes de linfomas cutáneos de células T (LCCT), poniendo el foco en la afectación de la calidad de vida desde la aparición de los primeros síntomas.

Entre los aspectos clave que ha revelado el Atlas del paciente con LCCT destaca que, desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico diferencial, cada afectado puede visitar hasta a seis especialistas diferentes. Los entrevistados afirmaron haber sido atendidos por facultativos de Atención Primaria, Dermatología y Hematología, aunque en algunos casos también acudieron a especialistas de Medicina Interna y Anatomía Patológica.

En este proyecto han participado pacientes de diferentes zonas de España con edades entre los 38 y los 77 años, así como 14 profesionales sanitarios de los servicios de Dermatología y Hematología de diversos hospitales.

Sobre el Atlas del paciente con LCCT

El Atlas del paciente con LCCT surge con el objetivo de ampliar el conocimiento sobre los LCCT y visibilizar su impacto en la calidad de vida de los pacientes. El objetivo principal es poner el foco en el prediagnóstico, diagnóstico y entendimiento de esta enfermedad, además de la atención recibida y su repercusión en la calidad de vida de los pacientes. “La divulgación de este documento nos permitirá contar con una referencia que tenga en cuenta la experiencia de los pacientes con diagnóstico de LCCT y la repercusión emocional que pueda suponer para ellos. Esto implica una esfera del paciente que, en ocasiones, no abordamos en la consulta, o que no tenemos en cuenta a la hora de evaluar el impacto global de los LCCT y que, por tanto, es una necesidad no cubierta para estos pacientes”, comenta el doctor Juan Torre Castro, dermatólogo en el Hospital Universitario Fundación Jimenez Díaz.

"Para mejorar la calidad de vida de los pacientes con LCCT es necesario conocer cuáles son sus necesidades para luego poder poner en marcha proyectos que den respuesta a esas necesidades. Por eso queremos agradecer el apoyo de Kyowa Kirin, por su implicación en este proyecto, que es el primer paso para mejorar la calidad de vida de los pacientes", asevera Begoña Barragán, presidenta de AEAL.