La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, CEMMp, ha solicitado al Ministerio de Sanidad con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple (5 de septiembre), un mejor acceso a los medicamentos para tratar la cronicidad de los supervivientes al cáncer de mieloma múltiple.

“La situación de estos pacientes es extremadamente difícil porque nos enfrentamos a una enfermedad incurable, por definición pero altamente tratable siempre y cuando se aprueben los fármacos, distintas líneas de tratamiento y, sobre todo, se apruebe su financiación el Sistema Nacional de Salud. Vivimos con inquietud esta situación porque el mieloma se caracteriza desde su diagnóstico por ser un cáncer con continuas recaídas con la negatividad de ir haciéndonos refractarios a los fármacos, de ahí la necesidad de la aprobación de estos para cubrir todas las líneas de tratamiento posibles”, ha destacado Teresa Regueiro, presidenta de CEMMp. 

El proceo de la aprobación

Del mismo modo, la presidenta asegura que “el retraso en la aprobación de fármacos y en la aprobación de su financiación es muy claro. Nos invade un profundo desasosiego cuando comprobamos que la reciente Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios no ha aprobado ninguno de los tratamientos para el Mieloma Múltiple que demandamos los pacientes”.

Según Regueiro, el trámite administrativo para aprobarlos, si se da el caso, es largo y tedioso: "Muchos de los que padecen mieloma múltiple no cuentan con 269 días para recibir un tratamiento, el tiempo estimado de aprobación. Para ellos, para nosotros, todos los días importan. Necesitamos que los tiempos se acorten y que se aproveche el conocimiento y experiencia de los hematólogos y pacientes  para tomar mejores decisiones. Necesitamos una aprobación más ágil y transparente”.

"Muchos de los que padecen mieloma múltiple no cuentan con 269 días para recibir un tratamiento, el tiempo estimado de aprobación".

La tasa de disponibilidad y acceso a medicamentos innovadores no está a disposición de los especialistas y los pacientes españoles, ni en número ni en plazos, como lo está en los países de nuestro entorno como es el caso de Alemania con un 100% o Italia con un 90%. La desventaja es aún mayor se trata de fármacos huérfanos y del ámbito oncológico.

Aunque desde la asociación reconocen que las dificultades de acceso a la innovación son comunes para todos los tumores destacan que, en algunos casos, hay mayor sensibilidad social al ser visible la enfermedad, algo que no ocurre con el Mieloma múltiple. “Estamos ante un futuro muy esperanzador, pero si las terapias actuales no llegan a los pacientes, se limitará su esperanza de vida.  En el cáncer no suele haber muchas oportunidades. No espera ni entiende plazos. La demora en la aprobación de un medicamento supone limitar la supervivencia de estos enfermos”, ha matizado Regueiro.

“Estamos ante un futuro muy esperanzador, pero si las terapias actuales no llegan a los pacientes, se limitará su esperanza de vida".

La investigación y tratamientos

Paralelamente, se ha iniciado una ronda de contactos con los grupos políticos para sensibilizar sobre la enfermedad y las principales vicisitudes que atraviesan estos pacientes en el acceso a los medicamentos. La investigación en el mieloma múltiple en España no solo es puntera sino esencial e imprescindible en los logros obtenidos hasta el momento. Los investigadores españoles son una referencia mundial y la conexión del Grupo Español de Mieloma, entidad que engloba a más de 80 hospitales del territorio nacional, es imprescindible para el desarrollo de los ensayos que alargan y salvan vidas.

“Hemos pasado de tener un solo tratamiento a tener varios que pueden atacar diferentes dianas".

En los últimos diez años hemos pasado de no tener apenas fármacos para este cáncer, con una media de supervivencia de 2 ó 3 años, a disponer de una batería de nuevos fármacos que han conseguido largas y profundas remisiones, aumentando la supervivencia a 8/10 años. “Hemos pasado de tener un solo tratamiento a tener varios que pueden atacar diferentes dianas. El avance ha sido exponencial y no podemos sentirnos más satisfechos. Además, ahora con la innovación, con la inmunoterapia, con las células CAR T, el paradigma volverá a cambiar radicalmente y más pacientes podrán ser rescatados y alcanzar nuevas remisiones completas imposibles con otros tratamientos”, ha explicado la portavoz.

Sensibilizar

Este tipo de cáncer es el segundo en incidencia dentro de los cánceres de la sangre, también es una enfermedad rara, pero pasa desapercibido para la sociedad en general y para el paciente y su entorno hasta el momento del diagnóstico. Por eso, desde esta comunidad de pacientes, quieren aprovechar este día y el mes de septiembre para sensibilizar sobre esta tipología de cáncer de sangre de la mano de la International Myeloma Foundation (IMF), autoridad más relevante en este ámbito, con diferentes actos y acciones. Entre ellos, encuentra una Jornada que se celebrará el próximo 22 de septiembre con la participación de científicos y expertos reconocidos mundialmente.