El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf), puso en marcha una nueva iniciativa el pasado 28 de febrero con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se trata de una línea 900 de información gratuita. Su objetivo principal es acercar el Servicio de Información y Ayuda (SIA) a todo paciente que lo necesite.  Para conocer con más detalle esta nueva alternativa, Pharma Market ha hablado con Jesús Ignacio Meco, director de Indepf, quien ha asegurado que la idea de esta línea telefónica gratuita es llegar más a la gente.

“Dentro de la campaña de este año por el Día de las Enfermedades Raras, nos parecía que lo más conveniente era dar un paso más. Por eso decidimos hacer algo que no teníamos hasta el momento y crear una línea 900 para pacientes con ER. Nuestra intención es mostrarnos más cercanos a ellos."

"Decidimos hacer algo que no teníamos hasta el momento y crear una línea 900 para pacientes con ER. Nuestra intención es mostrarnos más cercanos a ellos. Como institución pensamos que hay que llegar más a los pacientes”.

¿Quién hay detrás?

En realidad, esta organización lleva desde 2014 dedicándose a servicios de orientación e información a través de una línea 91, vía WhatsApp y redes sociales. “Es algo que ya veníamos haciendo y por ello tenemos mucha literatura al respecto y una larga experiencia. Ahora pretendemos dar un paso más e intentar acercarnos al paciente de una manera más directa, algo que en mi opinión todavía nos falta a las entidades sociales”, matiza el director de Indepf.

“Dependiendo de la consulta y si es necesario se deriva a expertos para tratar el tema de la mejor manera posible".

Detrás de este teléfono gratuito hay personal especializado de la asociación, principalmente trabajadores sociales y psicólogos. “Dependiendo de la consulta y si es necesario se deriva a expertos para tratar el tema de la mejor manera posible. Nuestra sede principal está en el Hospital Clínico San Carlos (Madrid) y trabajamos con profesionales cuando se requiere. No obstante, lo más difícil es el acceso, es decir, saber dónde ir y qué profesional te tiene que ver. Una vez tengas esto claro, al tener una referencia, todo es mucho más sencillo”.

Preguntas frecuentes sobre ER

Ignacio Meco, explica que el mundo de las enfermedades poco frecuentes es muy diverso y que en líneas generales la gente suele pedir información sobre el diagnóstico o más bien la ausencia de éste. Así, una de las dudas más frecuentes del paciente es no saber qué le está sucediendo. “Realmente en cuanto a las consultas hay dos vertientes: una es la sanitaria, la clínica, donde se habla mucho de la atención en hospitales, las derivaciones a los centros de referencia…; y la otra es la social, que se centra en ofrecer información sobre el acceso a recursos como la dependencia o la discapacidad, aspectos que son muy importantes para pacientes con enfermedades raras”.

Una de las dudas más frecuentes del paciente es no saber qué le está sucediendo.

Al mismo tiempo, dentro de las preguntas que tienen que ver con la clínica destaca la parte farmacológica. “Se presentan bastantes dudas relativas al acceso de terapias o con el hecho de no tener acceso a un tratamiento que en otra comunidad autónoma se está ofreciendo.  También hay consultas sobre el desabastecimiento de algún producto puntual, que en ocasiones suele pasar… Estas son las cosas que más nos suelen demandar y que desde este servicio atendemos”.

“Se presentan bastantes dudas relativas al acceso de terapias o con el hecho de no tener acceso a un tratamiento que en otra comunidad autónoma se está ofreciendo".

El número de la línea es 900 831 691. Además, de todo lo mencionado la persona que llame puede obtener información sobre los diferentes servicios o prestaciones a los que se puede acceder en el caso de este tipo de patologías, qué pasos debe seguir para mejorar su situación, etc., así como recursos de ayuda y apoyo a sus familiares.