El cuerpo humano es una máquina compleja, que normalmente se encuentra calibrada a la perfección gracias al trabajo conjunto de un gran número de sistemas que se correlacionan y dependen entre sí, como el sistema cardiaco, el sistema endocrino o el pulmonar, entre otros. En particular, el sistema inmune es uno de los engranajes clave dentro de la maquinaria humana al protegernos frente a los invasores externos, como las bacterias o el SARS-CoV-2.

Sin embargo, nuestro sistema inmune no es infalible, puede ser burlado por virus como el VIH o incluso puede perder la capacidad de distinguir el tejido sano del enfermo, de forma que el organismo actúa contra sí mismo. Esto último es lo que sucede en los pacientes que padecen las denominadas enfermedades autoinmunes sistémicas o EAS. Un grupo heterogéneo de patologías que comparten el hecho de que el propio sistema inmune de la persona, actúa contra sus células y tejidos.

"Se desconoce el número exacto de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas en España".

Actualmente, se desconoce el número exacto de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas en España, debido a la diversidad de diagnósticos e incidencias que se agrupan bajo esta denominación. Este tipo de afecciones pueden estar limitadas a un solo órgano o tejido (como la oftalmopatía de Graves, tiroiditis de Hashimoto o la cirrosis biliar primaria) o ser sistémicas, cuando afectan a dos o más órganos distintos (como el lupus eritematoso sistémico, miopatías inflamatorias, la esclerodermia, o el síndrome de Sjögren, entre otras), generalmente más graves, con mayor mortalidad y peor pronóstico.

"Vivir con una enfermedad autoinmune sistémica significa tener que lidiar con síntomas como el dolor y la fatiga que pueden llegar a ser muy incapacitantes".

Vivir con una enfermedad autoinmune sistémica significa tener que lidiar con síntomas como el dolor y la fatiga que pueden llegar a ser muy incapacitantes y realizar importantes cambios en el estilo de vida, como adaptar la alimentación o la actividad física. Aunque para poder adecuar la vida diaria a la enfermedad antes se necesita recibir el diagnóstico y esto puede ser un problema, ya que los pacientes tardan varios años de media en ser diagnosticados.

Abordaje multidisciplinar

Frente a esta realidad, una atención especializada y multidisciplinar podría acortar estos tiempos. A su vez, un abordaje multidisciplinar no solo permitiría diagnósticos más precoces, sino que también evitaría el problema de la duplicación de consultas y de derivaciones innecesarias en el sistema. Aparte, posibilitaría un mejor manejo terapéutico por medio de consensos y de comités terapéuticos en nuestros distintos hospitales.

"Un abordaje multidisciplinar no solo permitiría diagnósticos más precoces, sino que también evitaría el problema de la duplicación de consultas y de derivaciones innecesarias en el sistema".

La multidisciplinariedad es una de las principales demandas de estos pacientes, al igual que la coordinación entre los especialistas que los atienden; que dispongan de tiempo suficiente de atención en las consultas para preguntar dudas y que sus médicos les expliquen las cuestiones relevantes  de su diagnóstico y de los  tratamientos. Para hacer frente a sus necesidades, hace un año nació la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (Semais). Una sociedad integrada por profesionales de 15 especialidades médicas implicadas en la atención a estas patologías que se compromete a impulsar-desde esta perspectiva multidisciplinar- proyectos de investigación y formación focalizados en la prevención, el diagnóstico, la terapia, la rehabilitación y la educación en beneficio de los especialistas, pacientes y público en general.