El Congreso de los Diputados acogió a principios de semana una Jornada sobre la Enfermedad Renal en España, promovida por la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) en colaboración con la federación de pacientes ALCER, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (Seden) y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).  El evento se desarrolló como parte de las actuaciones institucionales programadas con motivo del Día Mundial del Riñón, que se celebra el próximo jueves 10 de marzo. A lo largo de la misma, profesionales y pacientes coincidieron en pedir medidas tanto para fomentar la donación de vivo como para promover los tratamientos domiciliarios de la enfermedad renal, dos objetivos que consideran imprescindibles para avanzar en el lema de “Salud renal para todos”.

Donación de vivo

En relación con el fomento de la donación de vivo, la presidenta de la S.E.N., Patricia de Sequera, recordó que “España es líder mundial en trasplantes de riñón, pero también hay áreas de mejora, porque hay un desequilibrio entre el número de pacientes en lista de espera y la oferta de órganos para el trasplante y conseguir órganos para trasplante es cada vez más difícil. Por ello, es imprescindible el fomento de la donación de vivo, un procedimiento que, aunque muchos no conozcan, representa la mejor opción para el paciente con Enfermedad Renal Crónica avanzada, y que cuenta con unos resultados que son mejores que los del donante fallecido en términos de supervivencia del trasplante y reducción de complicaciones”.

“España es líder mundial en trasplantes de riñón, pero también hay áreas de mejora, porque hay un desequilibrio entre el número de pacientes en lista de espera".

En esta misma dirección, el presidente de ALCER, Daniel Gallego, afirmó que el trasplante renal, “aunque solo dura una media de 12 años, es el mejor de los tratamientos sustitutivos”, y “el problema reside en que solo el 15% de los 30.500 pacientes en diálisis, unas 4.000 personas, están en lista de espera para recibir un trasplante renal, lo que supone que hay 26.500 pacientes que permanecerán el resto de sus días en diálisis, un tratamiento que sólo es capaz de replicar el 10-15% de la función renal”. Por ello, solicitó “la protección social del donante en vida”, para aumentar así el porcentaje de pacientes que reciben el mejor tratamiento renal sustitutivo posible. “Debemos proteger mediante un permiso retribuido, el gesto altruista de las personas que donan un riñón, y que no puedan ser despedidos por las bajas médicas o por las numerosas pruebas médicas a las que deben someterse antes y después del trasplante”, ha manifestado.

"Solo el 15% de los 30.500 pacientes en diálisis, unas 4.000 personas, están en lista de espera para recibir un trasplante renal, lo que supone que hay 26.500 pacientes que permanecerán el resto de sus días en diálisis".

En el mismo sentido se pronunció la directora general de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil, que pidió una “ampliación de la protección de los donantes vivos durante el tiempo necesario para su evaluación clínica y su comparecencia preceptiva ante el juez o, eventualmente, ante el Comité de ética: protección en las ausencias justificadas y necesarias para el proceso de donación, incluyendo su estudio, y frente al despido”.

Pacientes y profesionales coincidieron también en demandar medidas para fomentar las técnicas domiciliarias de diálisis. A pesar de su crecimiento, estas solo se aplican al diez por ciento de los pacientes en diálisis, unos 3.500 pacientes de los más de 30.500. “Los tiempos de espera por las ambulancias y el trasporte sanitario no urgente, así como la rigidez de los horarios de los tratamientos, y la dificultad añadida para viajar de los pacientes de diálisis, incluso con clicladoras o máquinas portables, pues no tienen las medidas de cabina y no se pueden facturar en la bodega del avión, hacen que el impacto clínico, económico y humano de la enfermedad renal, sea devastador y abrumador en la calidad de vida de los pacientes en diálisis”, afirmó Daniel Gallego, poniendo voz a los pacientes.

Prevención y diagnóstico temprano

La tercera línea de actuación en la que profesionales y pacientes incidieron fue la mejora de la prevención y el diagnóstico temprano. “A la Enfermedad Renal Crónica se la conoce como la epidemia silenciosa, y hay sólidas razones para ese calificativo, pues uno de cada siete españoles adultos tiene ERC, y lo peor es que la mayoría lo desconocen, indicó Patricia de Sequeira, que advirtió del crecimiento continuado de la prevalencia e incidencia de las patologías renales en las últimas décadas, crecimiento acompañado, además, de una elevada mortalidad. “La enfermedad renal está en el top 10 de causas de mortalidad, y las previsiones es que estará en el top 5 de causas de mortalidad en 2040”, recordó el presidente de ALCER, que ha advertido igualmente que la diálisis ha aumentado un 40% en los últimos 20 años.

“La enfermedad renal está en el top 10 de causas de mortalidad, y las previsiones es que estará en el top 5 de causas de mortalidad en 2040”.

La presidenta de la S.E.N. insistió en que la prevención y el diagnóstico temprano son relevantes en todas las patologías, pero en el caso de las patologías renales, y muy especialmente en el caso de la Enfermedad Renal Crónica, cobran una dimensión aún más trascendente, tanto por la creciente prevalencia de la ERC como por su impacto global sobre la salud y en la calidad de vida de las personas. “Mientras que en otras patologías la prevalencia y la incidencia ya tienen una curva descendente, en la nuestra no dejan de aumentar los nuevos casos, y ese crecimiento va asociado de forma paradójica a un gran desconocimiento por parte de la opinión pública”, añadió Patricia de Sequera. La experta dijo además que para impulsar el diagnóstico precoz, sería muy útil aprovechar planes ad hoc ya existentes, como el Plan Prevecolon de la Comunidad de Madrid, que consiste en recoger muestras de heces de la población mayor de 50 años para cribar el cáncer de colon, y que podría ampliarse, contemplando en la misma recogida de muestras, la inclusión de una muestra de orina.

“Mientras que en otras patologías la prevalencia y la incidencia ya tienen una curva descendente, en la nuestra no dejan de aumentar los nuevos casos, y ese crecimiento va asociado de forma paradójica a un gran desconocimiento por parte de la opinión pública”.

En esta línea, el presidente de ALCER matizzó que la afección sobre la calidad de vida que tienen las patologías renales, constatable en el hecho de que la inmensa mayoría de la población en diálisis no trabaja, porque resulta muy difícil compatibilizar el tratamiento con el trabajo. “El 70% de los pacientes que van a entrar en diálisis, creen que se van a morir, y a todo ello se le suma el riesgo de exclusión social por el cumplimiento terapéutico, pérdida de productividad y capacidad económica, impacto en la salud mental, restringida participación social, limitación del estilo de vida, restricciones nutricionales, además del impacto psicológico de depender de una máquina para vivir 3 veces por semana”, concluyó.