AstraZeneca ha presentado el informe de conclusiones del “Proyecto Vitales”, una iniciativa puesta en marcha con el objetivo de que se pudiera llegar a un consenso nacional en las definiciones de actividad del lupus eritematoso sistémico (LES), así como en la herramienta que debería de usarse para su medición en práctica clínica. Este informe recoge las principales conclusiones y acuerdos alcanzados tras llevar a cabo diferentes talleres y grupos de trabajo con pacientes, profesionales de diferentes ámbitos y decisores.

“Con este proyecto, queríamos consensuar las diferentes medidas de actividad del lupus poniendo al paciente y sus necesidades en el centro. Este consenso debería tener validez y ser coherente con las escalas y los objetivos existentes en la actualidad, permitiendo su aplicación en la práctica clínica”, ha explicado durante el acto el doctor José Luis Andreu, jefe del servicio de reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid y coordinador del proyecto.

“Con este proyecto, queríamos consensuar las diferentes medidas de actividad del lupus poniendo al paciente y sus necesidades en el centro".

Conclusiones

Entre los principales consensos alcanzados destacan aquellos relativos a la medición del LES. En este sentido, los profesionales opinan que se debería evaluar la calidad de vida (a través de los síntomas y funcionalidad), el control de la actividad de la enfermedad (a través de los datos clínicos, laboratorio y respuesta al tratamiento), y la carga de la enfermedad. Además, los expertos coinciden en que los criterios necesarios para medir la calidad de vida serían el bienestar físico, el mental y el ocupacional.

Los profesionales opinan que se debería evaluar la calidad de vida, el control de la actividad de la enfermedad y la carga de la enfermedad.

Por otro lado, según las conclusiones del "Proyecto Vitales", los parámetros de calidad y el daño acumulado (lesiones y secuelas irreversibles que aparecen durante el curso de la enfermedad provocadas por su actividad, por los tratamientos empleados o por otras enfermedades asociadas) deberían medirse al menos una vez al año, en una escala del 0 al 10. El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo. Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos.

Actualmente, se estima que afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo. El 90% de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 55 años. Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas. Por ello, su diagnóstico suele demorarse hasta casi seis años desde el momento en que notan por primera vez los síntomas, aunque el lupus sea una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes.

“Nuestro compromiso con los pacientes con lupus eritematoso sistémico se materializa con el "Proyecto Vitales".

Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España, ha declarado que “nuestro compromiso con los pacientes con lupus eritematoso sistémico se materializa con el "Proyecto Vitales", donde les situamos en el corazón de la iniciativa para mejorar el proceso de diagnóstico y tratamiento”.

Conocer las experiencias de los pacientes, desde los primeros síntomas, hasta el diagnóstico y el día a día con la enfermedad, ha sido esencial para el desarrollo del “Proyecto Vitales”. Para el éxito de la iniciativa, todos los profesionales deberían tener en cuenta las necesidades del paciente colocándolo en el centro del proceso diagnóstico y terapéutico.

Para el éxito de la iniciativa, todos los profesionales deberían tener en cuenta las necesidades del paciente colocándolo en el centro del proceso diagnóstico y terapéutico.

"El “Proyecto Vitales” nos ha dado la oportunidad de compartir nuestras experiencias con profesionales de diferentes especialidades y estamos convencidos que el consenso alcanzado podría servir como herramienta para mejorar el abordaje integral de la enfermedad”, ha finalizado Silvia Pérez Ortega, presidenta de Felupus.