RSC2 de marzo, 2023
El ‘Diccionario de Mieloma Múltiple’ ayuda a los pacientes a comprender mejor su enfermedad
Es una nueva herramienta ‘online’ de Pfizer avalada por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (Cemmp).
NOTICIAS RELACIONADAS
SEOM y SEFH colaboran para mejorar la atención oncológica
Aemice elabora una guía que promueve un entorno laboral más inclusivo para las personas con migraña
Gracias a la colaboración de expertos hematólogos y pacientes, la compañía Pfizer ha lanzado el "Diccionario de Mieloma Múltiple". Se trata de una nueva herramienta online avalada por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (Cemmp) y la Fundación Pethema.
Dirigido a nuevos pacientes con este tipo de cáncer y a sus familiares, ofrece información fácil y útil para ayudar a comprender mejor la patología y todos los conceptos relacionados con ella. Para que sea accesible a todos los pacientes, el Diccionario está disponible de manera gratuita en la página web app, en castellano, catalán, euskera y gallego.
Información útil
Este recurso es sencillo e intuitivo y funciona como un buscador al uso, permitiendo una exploración profunda y organizada de todos los términos relacionados con el mieloma múltiple, de la A a la Z. El diccionario hace un recorrido por los términos más destacados de la enfermedad y contiene información relevante sobre los primeros pasos tras el diagnóstico, las pruebas médicas que se llevan a cabo y algunos de los posibles tratamientos, entre otros.
"Que los pacientes y sus familiares dispongan de una fuente donde poder consultar todo aquello que no terminan de comprender resulta de gran utilidad".
En palabras del doctor Enrique M. Ocio, jefe de servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Santander: “Aunque los profesionales sanitarios intentamos explicarnos de forma inteligible para los pacientes, no siempre lo conseguimos de manera completa. Además, la conmoción que supone para el paciente el diagnóstico de mieloma múltiple hace que les cueste asimilar la información que se les proporciona. Por eso, que los pacientes y sus familiares dispongan de una fuente donde poder consultar todo aquello que no terminan de comprender resulta de gran utilidad”.
Profesionales
También, añade que este diccionario ayuda y mejora la práctica clínica de los expertos: “Los profesionales sanitarios también podemos apoyarnos en esta herramienta, animando a los pacientes a que lo consulten para entender mejor el proceso y que nos puedan preguntar a nosotros posteriormente las dudas que les queden”.
“Esta herramienta es un pilar para disipar todas las dudas existentes".
Desde el punto de vista de Teresa Regueiro, presidenta de la Cemmp: “La ciencia y la investigación son claves para lograr un avance en el tratamiento del mieloma múltiple. Sin embargo, también es importante acercar estos términos a los pacientes recién diagnosticados, que tendrán que convivir con la enfermedad durante mucho tiempo”, señala. Asimismo, apunta que: “Esta herramienta es un pilar para disipar todas las dudas existentes que puedan surgir en un primer momento y puede ayudar a los pacientes a comprender mejor la enfermedad”.
Por su parte, Cecilia Guzmán, directora médica de Oncología de Pfizer, indica que: “Con esta herramienta queremos ayudar a las personas que están comenzando su camino con la enfermedad a entender mejor lo que están viviendo y a tomar decisiones informadas”.